Choroby rzadkie


Życie z chorobą rzadką

Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2016

Choroby rzadkie są częste

Choroby rzadkie w Europie - spot

Mukopolisaharydozy trudna diagnoza i leczenie

Mukopolisaharydozy – trudna diagnoza i leczenie

Mukopolisacharydozy to trudne do zdiagnozowania choroby. Zanim 
pojawi się diagnoza, pacjent krąży 
od lekarza do lekarza. Jest poddawany różnym badaniom, a nawet zabiegom operacyjnym.    
W oczekiwaniu na terapi genow

W oczekiwaniu na terapię genową

Zgodnie z definicją obowiązującą 
w Unii Europejskiej, za rzadkie uważa się choroby, których częstość występowania nie jest wyższa niż 5 osób na 10 tys. mieszkańców danego kraju czy regionu.      
Mukowiscydoza istota choroby

Mukowiscydoza – istota choroby

Jeszcze kilkanaście lat 
temu mukowiscydoza (ang. cystic fibrosis, CF) pozostawała chorobą niemal nieznaną. Może to zaskakiwać, zważywszy na fakt, że w grupie chorób rzadkich i genetycznych występuje  najpowszechniej.        
Hemofilia potrzebne kompleksowe leczenie

Hemofilia - potrzebne kompleksowe leczenie

Wiedza o chorobach rzadkich jest niewielka – nie tylko w społeczeństwie, ale także wśród niektórych lekarzy. Powoduje to często niewłaściwą opiekę medyczną nad chorymi na hemofilię i niską świadomość naszych potrzeb.    
Wielki ma y cz owiek

Wielki mały człowiek

Niskorosłość  spowodowana niedoborem czynnika IGF-I jest przyczyną wielu problemów psychologicznych 
i społecznych w okresie dzieciństwa, kiedy tak ważne są dobre stosunki z rówieśnikami oraz odpowiednia sprawność fizyczna potrzebna 
w zabawie z innymi dziećmi.    
Nadzieja wizja czy realizm

Nadzieja, wizja czy realizm?

Przyszłościowym problemem dla chorych na RD w Polsce nie jest brak środków NFZ na leczenie, zła wola czy brak stosownej wiedzy lekarzy specjalistów oraz niewydolność systemu ochrony zdrowia.
Mukopolisaharydozy trudna diagnoza i leczenie

Mukopolisaharydozy – trudna diagnoza i leczenie

Mukopolisacharydozy to trudne do zdiagnozowania choroby. Zanim 
pojawi się diagnoza, pacjent krąży 
od lekarza do lekarza. Jest poddawany różnym badaniom, a nawet zabiegom operacyjnym.