o pobudce (przez rodziców lub odwrotnie) i zjedzonym śniadaniu pora na sprawdzenie założonego poprzedniego dnia opatrunku. Po odwinięciu kilku warstw opaski typu ”pehahaft” i odsłonięciu rękawa podtrzymującego – stokinetki – przychodzi czas na sprawdzenie czy nic niepokojącego znajduje się pod opatrunkiem. Czy przez noc nie zrobił się pod opatrunkiem żaden pęcherz. A bywa z tym różnie…

Po całonocnym tarciu przez 1,5 rocznego brzdąca nóżkami (gojenie się ran powoduje świąd) czasem opatrunek jest na swoim miejscu i nic złego się nie dzieje, czasem jest zsunięty i rana w pól odkryta, a czasem pod opatrunkiem robi się pęcherz (zdarza się, że dokładnie w tym samym miejscu, w którym był poprzedniego dnia).

Jeżeli nie ma żadnych złych zmian na skórce, w miejscach, gdzie skórka jest już zagojona nakładamy krem ochronny, zakładamy stokinetkę i „poduszki” zrobione przez nas z bardzo delikatnego bandażu pehacreep (zmieniamy je raz na dobę), żeby amortyzowały wszystkie uderzenia i owijamy opaską podtrzymującą.

Jeżeli pęcherz się pojawi lub na opatrunku jest widoczny wysięk z płynu albo z krwi świadczące o tym, że pęcherz pękł – zadanie jest bardziej skomplikowane. Należy przygotować cały zestaw do zmiany opatrunku: opatrunek, nową stokinetkę, poduszki, pehahaft, nożyczki do bandaży, sterylne nożyczki do opatrunku, sól fizjologiczną, preparat do odkażania rąk, delikatne gazy jałowe, krem ochronny…

Po sprawdzeniu wielkości pęcherza i ewentualnym przekłuciu jałową igłą podejmujemy decyzję o wielkości opatrunku. Najpierw odkażanie rąk, jeśli rana jest bardzo brzydka to nakładamy jałowe rękawiczki (wszystkie osoby, które mają kontakt z opatrunkami i raną). Przemywamy ranę solą fizjologiczną i delikatnymi gazikami. Docięty jałowymi nożyczkami opatrunek ląduje na ranie, pozostała część opatrunku jest do wyrzucenia, dlatego staramy się dobrać wielkość opatrunku jak najlepiej, żeby przykrył ranę i część zdrowej skórki. Skóra dookoła opatrunku jest smarowana kremem ochronnym. Zakładamy rękaw podtrzymujący, jeśli jest ryzyko obijania rany to podkładamy „poduszki” i wszystko owijamy opaską podtrzymującą. Zmiana tylko jednego opatrunku trwa około 10-15 minut, a opatrunków może być nawet kilkanaście.

Czasem nasz synek w nocy bardzo płacze i trze nóżką o opatrunek. Zdarzało się, że w środku nocy zmienialiśmy opatrunki na wodne, bardziej kojące, ale one mogą być założone w naszym przypadku tylko przez ok. 12 godzin bo później bardzo wysychają i na początku zdarzyło nam się odlepić opatrunek razem ze skórką. Najpóźniej po 12 godzinach wracamy zatem do opatrunków piankowych.

Same zmiany opatrunków u naszego synka już nie należą do łatwych. Nasz syn jest w takim wieku, że wszystko go ciekawi, nawet opatrunki, które właśnie rodzice zakładają mu na nóżkę. Często jest tak, że opatrunki znajdują się na ziemi i musimy otwierać i docinać nowe. W tej chwili jedna osoba zajmuje się zmianą opatrunku, a druga podaje wszystko co do zmiany potrzebne i zabawia synka jak może.

Wieczorna kąpiel też nie jest prosta. Kąpać synka muszą przynajmniej dwie osoby. Jedna osoba trzyma opatrzoną nóżkę lub rączkę, a druga myję resztę ciała.

Mamy problem z ubiorem – chodzi tu przede wszystkim o buty – kupujemy większy rozmiar, ale wtedy jeden but pasuje do opatrunku a drugi jest dużo za duży... Poza tym problemy pojawiają się latem, kiedy temperatura jest bardzo wysoka i zimą kiedy w domach włączamy ogrzewanie albo trzeba zakładać ocieplane buty i ciepłe skarpetki żeby wyjść na zewnątrz. Wtedy rany goją się dłużej.

Dzień kończymy tak samo, jak zaczęliśmy – sprawdzeniem czy wszystkie opatrunki są na swoim miejscu.

By ulżyć naszemu synkowi w cierpieniu i pomóc mu funkcjonować miesięcznie zużywamy kilkaset opatrunków, kilkadziesiąt bandaży, kilkanaście rodzajów maści, kremów, niezliczoną ilość kompresów, igieł.

Dodatkowo koniecznie przyjmować musi leki, odżywki i witaminy. Naszym pragnieniem jest zapewnienie Mu koniecznych konsultacji medycznych, rehabilitacji zdrowotnych, które niosą postępy w prawidłowym rozwoju, aby mógł cieszyć się życiem jak inne zdrowe dzieci. To trudne, miesięczna terapia to koszt około 5000 PLN…

A nasz Motylek? Pomimo tak strasznej choroby jest bardzo radosnym i pogodnym dzieckiem. To jednocześnie kochany syn, wspaniały wnuczek, dokuczliwy brat, Wesoły optymista – rozrabiaka. Ciekawy świata urwisek. Uwielbia bawić się autami, stawia świetne babki z piasku, a z klocków wyśmienite budowle. Zwykły kawałek sznurka, kijek czy kilka kamieni zamienia w wyobrazi w różnorodne rzeczy i stają się one obiektem zabaw przez kilka godzin, a czasami nawet dni. Pan „złota rączka”. Chętnie „naprawia” sprzęty domowe, podlewa ogród, kosi trawę. Jest niezwykle zainteresowany wszystkim co go otacza. Jest cierpliwy, ale zarazem uparty. Dzień zaczyna od ulubionej kawy (kakao) z mamą a kończy na wygłupach z tatą. Radzi sobie świetnie pomimo wielu ograniczeń, czym wzbudza w nas podziw, a każdy jego uśmiech dodaje nam sił do walki z tą okropną chorobą. Trudno uwierzyć, że pomimo codziennego bólu, nasze dziecko potrafi się uśmiechać. Wtedy przychodzi gorzka refleksja – przecież On nie zna życia bez bólu…. My zaś na przekór wszystkiemu marzymy o tym by je poznał i cierpiał jak najmniej, będziemy walczyć o jego zdrowie z całe życie z całych sił.