Niemal natychmiast dowiadujemy się o wadzie serca CAVC (wspólny kanał przedsionkowo-komorowy). Następie dociera do nas informacja, że 70 proc. dzieci z tą wadą rodzi się z zespołem Downa. Przyjmuję to wszystko na swą wątłą, młodą klatę. Ryczę, wyję, bo nic z tego nie rozumiem… I słyszę o operacji, że załatają, „rachu ciachu i po strachu”. Nadzieję mam! Szukam informacji, zbieram namiary na ośrodki kardiochirurgii. Podziwiam swój spokój i opanowanie. I w końcu! Hania się rodzi! Hania, moje wyczekiwane tak długo dziecię. Zespół D. potwierdzony. Nie jestem smutna. Nie jest mi ciężko. Cieszę się, że… żyjemy – OBIE! Zaczynamy. Ultramaraton po lekarzach, poradniach, komisjach, fizjoterapeutach. Co jeszcze, co można, co więcej, z czym się wstrzymać, na co zwrócić uwagę, czego się obawiać, a czego już się bać?

Hanulowa ma cztery miesiące i po raz pierwszy wygrywa – operacja założenia bandingu na tętnicę płucną i podwiązanie tętnicy błądzącej – moje dziecko żyje! Jednak miało dojść do całkowitej korekty wady, a nie doszło. Bilans. Wynik: niekorzystny.

Hani stuknęły cztery lata! Decyzja o kolejnej operacji – zespolenie systemowo-płucne. To tylko leczenie paliatywne. Jest, Hania żyje!

Codzienność inna niż wszystkie

Jak wygląda nasze życie? Innego nie znamy, więc dla mnie naturalne. Sinusoida. Wzniesienia, uniesienia, by za chwilę spaść na same dno i poobdzierać swoje jestestwo. Skupiamy się na drobiazgach, doceniamy każdą chwilę. Cieszymy się sobą epatując miłością. Osadziliśmy się w tym co tu i teraz. Mamy to szczęście, że trafiamy na wspaniałych ludzi. Od początku Hania prowadzona jest przez kardiochirurga i kardiologów z Gdańska. Spotykamy się średnio 4-5 razy w roku na oddziale celem szczegółowych badań. Cały personel serdeczny, otwarty, rzeczowo potrafiący odpowiedzieć na moje najgłupsze pytania. Dr Haponiuk (kardiochirurg) z dr Chojnickim (kardiolog dziecięcy) niezastąpieni. Ogrom wsparcia! Siła! Hanulowa mając w tym momencie prawie osiem lat rozwija się przecudnie (kto, jak nie zakochana matka prawdę ci powie). Prócz zespołu Downa i wady serca moja córeczka ma niedoczynność tarczycy, krótkowzroczność i astygmatyzm. Pilnujemy z mężem leków i dawkowania, ale Hania już jest na tyle świadoma, że sama przypomina. Zupełnie logiczne jest, że funkcjonując na saturacji w granicach 85 proc. fizycznie nie poszalejemy, jednak staramy się żyć na miarę jej aktywności. Spacerujemy, zwiedzamy, poznajemy, doznajemy. Dbamy, o to, by nasze wspólne życie było wartościowe, mimo, że głównie są to wizyty w szpitalach, konsultacje u kolejnych lekarzy i turnusy rehabilitacyjne. Różnice w funkcjonowaniu rodzicielstwa "bez obciążeń" zaczynamy odczuwać dopiero wtedy, gdy pojawia się Antek – młodszy brat Hani. Nie sądziłam, że tak naturalnie można nabywać umiejętności, że nie są one wypracowane, a po prostu zdobyte.

Kto pomaga?

Niestety nie mamy co liczyć na wsparcie ze strony państwa. Non stop napotykamy na utrudniony przepływ informacji, brak jest jasnych wskazówek, co począć po narodzinach chorego dziecka. Wiedzę zdobywa się od innych rodziców. W miejscu zamieszkania Hani nie należy się ŻADNA państwowa rehabilitacja, a dziecko wymaga stałej kontroli i rehabilitacji. O wszystko musieliśmy się upominać, wiedzieć więcej i chcieć bardziej. My jesteśmy od tego, by zapewnić jej jak najlepszy dostęp do powyższego.

Otaczamy się wspaniałymi ludźmi, którzy zaangażowali się, przybiegli do nas z odsieczą. Dzięki biegaczom z różnych części świata, którzy włączyli się w noworoczną akcję #złotynakiometr udało się zgromadzić środki na tegoroczne leczenie i rehabilitację Hanulowej. Dzięki możliwości przekazania 1 proc. dla niej, mamy możliwość zapewnienia stałej, kompleksowej i jakże ważnej terapii.

Czego mi brakowało na początku drogi? Opieki psychologicznej. Teraz już mamy pakiet premium – dzięki Fundacji Serce Dziecka, której zarząd nie raz już pomógł nam w ciężkich chwilach. Reasumując, dlatego że spadło na nas to, co spadło, potrafimy żyć, kochać, doceniać. Hania swoją obecnością potrafi uspokoić i jednocześnie doprowadzić do naderwania mego osobistego mięśnia sercowego ze strachu. Innego życia nie miałam.