laczego w Polsce diagnostyka chorób rzadkich trwa tak długo?

Są dwa powody wydłużonej diagnostyki chorób rzadkich w Polsce. Pierwszy z nich to brak pełnego dostępu do nowoczesnych metod diagnozowania i leczenia. Powstaje wciąż za mało wyspecjalizowanych ośrodków referencyjnych, które zajmowałyby się określonymi jednostkami chorobowymi. Brakuje również dostępu do nowoczesnych badań i leków dla chorych na choroby rzadkie. W Polsce stosuje się tylko kilkanaście preparatów, w Europie funkcjonuje ich ponad dwieście. Drugi problem to formalności. Do tej pory nie istnieje rejestr chorób rzadkich. Nie ma także ustalonej ścieżki diagnostyki i leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi. Polskie ustawodawstwo praktycznie nie zauważa pacjentów z chorobami rzadkimi.

POTRZEBNY JEST REJESTR CHORÓB RZADKICH

 

Czym jest rejestr chorób rzadkich?

Rejestr chorób rzadkich jest bazą danych, która gromadzi informacje o pacjencie, o przebiegu jego choroby, określa ścieżkę diagnostyczną i leczenie jego przypadku. Rejestr powinien informować jaka pomoc socjalna powinna być zapewniona pacjentowi. Aby to wszystko sprawnie funkcjonowało potrzebna jest współpraca między wieloma organami i ustalony schemat działania dla wszystkich tworzących i użytkujących rejestr.

Dlaczego tak ważne jest, aby rejestr chorób rzadkich powstał?

Przede wszystkim byłoby to bardzo pomocne dla lekarzy. Choroby rzadkie jak sama nazwa wskazuje występują rzadko. Czasem podobnego przypadku choroby trzeba szukać za oceanem. Rejestr pomógłby lekarzom wymieniać potwierdzone już informacje dotyczące schorzeń. Kolejną funkcją rejestru chorób rzadkich byłaby edukacja młodych lekarzy. Nie każdy z nich w swojej praktyce spotka chorego na chorobę rzadką, ale jeśli już się to wydarzy powinien wiedzieć jak w takim przypadku ma postępować.

USTAWA REFUNDACYJNA MA ZAPEWNIĆ CHORYM DOSTĘP DO NOWOCZES- NYCH LEKÓW

 

Trwają prace nad ustawą refundacyjną. Co jej wprowadzenie da chorym na choroby rzadkie?

Ustawa ma zmienić sposób refundacji leków sierocych, które są bardzo drogie, ale są też jedyną szansą dla pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Nie da się ich zastąpić żadną inną terapią, czy tańszym zamiennikiem. Dlatego ich efektywność medyczna i kosztowa nie może być mierzona za pomocą tych samych parametrów, co efektywność leków, które używane są przez chorych na choroby powszechne. Ustawa ma zmienić sposób przyznawania refundacji, dzięki temu leki dla pacjentów z chorobami rzadkimi powinny być łatwiej dostępne.

Czego brakuje chorym na choroby rzadkie?

Egalitaryzm to równe, sprawiedliwe traktowanie ludzi. I właśnie tego sprawiedliwego traktowania brakuje pacjentom z chorobami rzadkimi. Chcielibyśmy równego dostępu do badań, do refundowanych leków, do specjalistycznych placówek. W Polsce jest ponad dwa miliony chorych na choroby rzadkie, ci pacjenci potrzebują fachowej opieki, nie można o nich zapominać.

28 lutego będziemy obchodzić Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jak będą wyglądać tegoroczne obchody?

Ta uroczystość będzie obchodzona w Polsce już po raz siódmy. 28 lutego wraz z lekarzami, decydentami i pacjentami spotkamy się w Warszawie, aby opowiedzieć o tym co udało nam się zrobić w minionym roku i jakie działania przewidywane są na rok 2017. Wszystkie informacje na temat obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich można zaleźć na stronie internetowej www.dzienchorobrzadkich.pl.