ateusz Grzeszczuk: Typowy dzień pacjenta i rodziny, która zmaga się z SMA. Trzeba pamiętać o tylu dodatkowych aktywnościach, trzeba doskonale zorganizować swój czas.

Dorota Stępień-Werwińska: Mam dwójkę dzieci z SMA, więc poranki są u nas szalone. Muszę pomóc jednej i drugiej córce w sprawach higienicznych, naszykować do szkoły, pomóc w rozciąganiu. Jedna córka jedzie do przedszkola, druga do szkoły. Są tam do południa. Po południu – fizjoterapia na zmianę. Od poniedziałku do piątku mamy dni pełne zabiegów, basen, a na przyjemności nie ma czasu. Tylko w sobotę i niedzielę pozwalamy sobie na jakiś odpoczynek. Oczywiście nie przez cały dzień, ale pozwalamy sobie np. na spacer i lody. Ciężko jest ten czas rozplanować, ale jak już wpadniemy w rytm, to jest nam o wiele łatwiej.

Ale energii dziewczynkom nie brakuje. Dużo się dzieje, były też narty.

Starsza córka marzyła o tym od kilku lat, ale zawsze wiązało się to z finansami. W tym roku obiecaliśmy, że pojedziemy. Tak też zrobiliśmy i jest przeszczęśliwa. Musimy sobie to zaplanować finansowo na kolejne lata, bo ona chce jeździć co roku (śmiech).

Z punktu widzenia Alicji i Dominiki – można chorobę przeżywać w zupełnie inny sposób?

One są fizycznie różne, pomimo, że cierpią na to samo. Dominika jest silniejsza, potrafiła zrobić wiele więcej rzeczy, których nigdy nie robiła Ala. Nie pogodziła się z chorobą, ale nie mówiła też, że chce żyć tak jak inne dzieci. Zrozumiała, że musi poruszać się na wózku. Z kolei Ala tęskni za tym, co robią zdrowi rówieśnicy, chce się bawić i często o tym mówi. ,,Jestem jeszcze mała, a jak urosnę, to będę chodziła. Prawda mamo? (śmiech)” – tak sobie to tłumaczy.