Przyszedłem na ten dziwny świat w 1978 roku. Kiedy otworzyłem oczy zaraz po narodzinach, zacząłem na powitanie wszystkich i wszystkiego niezłomnie wrzeszczeć, nie z zimna, raczej z bólu, który powitał mnie na dzień dobry. Nie zdawałem sobie wtedy jeszcze sprawy, że ten ból będzie już na zawsze moim towarzyszem podczas całej drogi mojego życia. Mówią, że ból jest oznaką życia. To powiem wam, że ja chyba żyję na maksa, bo on nigdy mnie nie opuszcza, nawet na chwilę. No cóż, przyszło mi urodzić się i żyć z rzadką genetyczną chorobą skóry – pęcherzowym oddzielaniem się naskórka – Epidermolysis Bullosa (EB). Dolegliwością, która objawia się poprzez rozległe rany, pęcherze na całej powierzchni mojego ciała oraz wewnątrz organizmu. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i notoryczną utratę krwi (anemię). To chyba tyle? Co do reszty sensacji, to dopiero może przyjdzie mi się dowiedzieć, choć tak prawdę mówiąc nie spieszy mi się do poznania szczegółów tych sensacji. Sam sobie powtarzam, każdego dnia, że jak na razie wszystko biorę na klatę. Choć moja przysłowiowa „klata” znajduje się w nieciekawym stanie, ale co tam – musi sobie radzić.

Daję radę!

Zważywszy na fakt dolegliwości, z którą borykam się od początku swojego życia, muszę stwierdzić, że na razie daję radę. W swoim chyba postanowieniu przy narodzinach powiedziałem sobie, że bez względu na wszystko, będę brał życie takim, jakie jest i starał się żyć pełną parą. W pewnym sensie jakoś mi się udaje, przynajmniej na tyle, na ile to możliwe. Pewnie! Czasami myślę, że może gdybym był zdrowy, sprawny, nie posiadał ograniczeń fizycznych, to mógłbym więcej zdziałać. Tylko czy wtedy chciałoby mi się tak bardzo jak będąc osobą chorą, niepełnosprawną? Nie jestem w stanie odpowiedzieć. Wiem natomiast, że przynajmniej znam swoje ograniczenia na tyle, aby wiedzieć, kiedy trzeba przestać i po prostu dać sobie na wstrzymanie. W tym całym moim dotychczasowym życiu pozwoliłem sobie na bycie w miarę normalnym człowiekiem. Zachciało mi się poznać chamstwo, kiedy zaczynałem swoją edukację w podstawówce, a potem średniej szkole. Usłyszałem o sobie, że jestem „zajobem”, „skorupą”, „zarazą”, po kilkunastu latach uznałem te wyrazy za formę wsparcia psychicznego. Co pozwoliło mi na tyle stać się osobą zdeterminowaną, że ukończyłem studia politologiczne w Wyższej Szkole Bankowej, wydział zamiejscowy w Chorzowie. Wtedy też pomyślałem sobie – no, chłopie jesteś już na tyle „mądry”, że czas byś w końcu zaczął pracować. Chcieć to móc – no, więc rozglądałem się za pracą. Na początku sam zastanawiałem się, co to ja mógłbym w ogóle robić, jaką pracę wykonywać? Ciężko nad tym myślałem, na szczęście Świat, w którym przyszło nam żyć, tak bardzo przyśpieszył w cywilizacji technicznej, że uświadomiło mnie to w przekonaniu, iż bez względu na ograniczenia fizyczne mogę pracować umysłowo, przy użyciu nowoczesnego sprzętu multimedialnego. Super! Prawda? Znalazłem swoją odpowiedź na pytanie, jaką pracę mogę wykonywać.

Teoria kontra rzeczywistość

Niestety pojawił się następny problem, a mianowicie – co zrobić, aby przekonać do siebie potencjalnego pracodawcę? Sytuacja, w jakiej się znalazłem nie nastawiała mnie optymistycznie, szczególnie po przebyciu kilkunastu rozmów kwalifikacyjnych, gdzie zamiast człowieka z wykształceniem, widziano we mnie dziwne stworzenie, monstrum niekoniecznie pochodzenia ziemskiego. Prawdę mówiąc, nie dziwiło mnie to. Ja sam jak na siebie spoglądałem uważałem siebie za typa z odległej Planety. Uznałem, że bez względu na to jak wyglądam, mam prawo i mogę pracować, a ten ktoś, przy kim mam pracować niech ocenia mnie po wynikach, a nie po wyglądzie. Na szczęście, mimo długotrwałych trudności mogłem rozpocząć swoją karierę zawodową. Imałem się różnych zawodów, począwszy od gościa zajmującego się zbieraniem ofert przetargowych na sprzęt komputerowy i oprogramowanie, stanowiska okuwania (takie miałem na umowie o pracę, ale nie wiem, o co chodzi?), grafika komputerowego, informatyka, artystę malarza, dziennikarza gazety branżowej (tematyka medyczna), pomocnika księgowej, aż po specjalistę zarządzania zasobami ludzkimi (HR) i społecznika.

Znaleźć drugą połowę

Mając teraz już określony latami wiek, postanowiłem, że nie warto spędzać, każdego dnia, a i dalszego życia w samotności. Oczywiście zawsze mogłem i mogę liczyć na swoich rodziców i rodzeństwo. Tylko, że doszedłem do wniosku, że oni wszyscy, szczególnie rodzice, zrobili już tyle dla mnie w życiu, że teraz to raczej na mnie kolej, aby dać im pełne poczucie dobrze spełnionego obowiązku rodzicielskiego. Tak też zacząłem żyć na własną rękę i na własny rachunek – ten ekonomiczny i ten moralny. Wszystko układało się jak na razie zgodnie z moim założonym planem. Należało teraz tylko dobrze się rozglądać, by znaleźć tę piękną płeć, która nie speszy się z powodu mojego dziwacznego wyglądu i braku skóry na ciele, a wręcz zechce spędzić resztę swojego życia z chodzącą i żyjącą mumią z obwisłymi opatrunkami. Nie ukrywam, ciężko było znaleźć tak wyrozumiałą, a zarazem mądrą niewiastę o brązowych oczach i anielskim uśmiechu. Prawdę mówiąc nie wierzyłem, że w ogóle znajdę jakąkolwiek kobietę, która się mną zainteresuje, ale jak to mówią każda zmora, a w tym przypadku moja osoba, znajdzie swego amatora. W taki oto sposób, ja – gość o zmumifikowanym wyglądzie bez odrobiny prawdziwej skóry na ciele rozpocząłem nowy, a jednocześnie ekscytujący rozdział swojej dalszej egzystencji na tym nieprzewidywalnym Świecie.

Jeśli mają Państwo ochotę jeszcze się ze mną spotkać to zapraszam na mojego bloga www.psobieszczuk.pl. Zapraszam również na stronę Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk www.debra-kd.pl.

Artykuł udostępniony dzięki uprzejmości Prezesa Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk – Pana Przemysława Sobieszczuka.