rupa opracowała stanowisko, w którym zdefiniowała filary pilnych działań na rzecz poprawy sytuacji osób z chorobami rzadkimi. Inicjatywa jest reakcją na trwające od lat zaniechania w zakresie potrzeb i rozwiązań systemowych wobec chorych na choroby rzadkie w Polsce. Przekazany na ręce Pana Marka Tombarkiewicza, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia, apel został skierowany do Pani Premier Beaty Szydło oraz Pana Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła.

Pacjenci i eksperci oczekują na rychłe przyjęcie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, opartego na fundamentach przedstawionych w apelu. Grupa deklaruje pomoc przy dalszych pracach nad planem i jego wdrożeniem.

Sygnotariusze:

  • Dr Jakub Gierczyński – Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego
  • Edyta Grabowska-Woźniak – Nutricia
  • Dr Jacek Graliński – Amgen
  • Dr Michał Jachimowicz – Mahta
  • Prof. dr hab. n. med. Lucjusz Jakubowski – Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka
  • Dr Marek Karwacki – Instytut Matki i Dziecka
  • Mecenas Paulina Kieszkowska-Knapik – KRK Kancelaria Prawna
  • Dr Anna Kordecka – HTA Audit
  • Prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – Klinika Neurologii Uniwersytet Warszawski
  • Dr Paweł Kuca – Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc
  • Iwona Kuter – Shire
  • Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska – Uniwersytet medyczny w Poznaniu Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych
  • Prezes Danuta Lis – Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona
  • Prezes Stanisław Maćkowiak – Federacja Pacjentów Polskich
  • Dyrektor Małgorzata Maćkowiak – Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię
  • i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi”
  • Jarosław Marcoll – AOP Orphan
  • Prezes Roman Michalik – Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
  • Agnieszka Milewska-Kranc – Fundacja Wymarzona Odporność
  • Prezes Izabela Miller – Fundacja Wymarzona Odporność
  • Ewa Nosarzewska – Biogen
  • Dr Mariusz Ołtarzewski – Instytut Matki i Dziecka
  • Dr Michał Opuchlik
  • Prezes Wojciech Oświeciński – Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera
  • Wiceprezes Marek Parowicz – Polskie Stowarzyszenie na Rzecz osób z AHC
  • Anna Pieczonka – Pfizer
  • Dr Cezary Pruszko – Mahta
  • Prezes Kacper Ruciński – Fundacja SMA
  • Dr Agnieszka Sobczyńska – Pfizer
  • Dr Agnieszka Stępień – Krajowa Izba Fizjoterapeutyczna Wydział Rehabilitacji AWF Warszawa,
  • Pełnomocnik Krajowej Izby Fizjoterapeutów do spraw kontaktów ze stowarzyszeniami
  • pacjentów i ich – Rodzin
  • Prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska – Instytut Matki i Dziecka
  • Prezes Jacek Sztajnke – Fundacja Parent Project
  • Damian Twardawa – SOBI
  • Prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba – Uniwersytet Gdański
  • Paweł Woźniak – Komtur
  • Prezes Mirosław Zieliński – Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – Orphan

Z apelem można zapoznać się tutaj.