Wiedza o chorobach rzadkich jest niewielka – nie tylko w społeczeństwie, ale także wśród niektórych lekarzy. Powoduje to często niewłaściwą opiekę medyczną nad chorymi na hemofilię i niską świadomość naszych potrzeb. Hemofilii nie można wyleczyć, ale można z nią normalnie żyć i dobrze sobie radzić. Nie skraca długości życia. Oczywiście, aby tak się stało, musi być spełnionych kilka warunków. Jednym z nich jest zapewnienie chorym dostępu do nowoczesnego leczenia. Należy również zdawać sobie sprawę z pewnych ograniczeń – ale tak jest przecież w przypadku każdej choroby przewlekłej.

Bez traumy...

Dla chorych na hemofilię niebezpieczne są wewnętrzne krwawienia. Jeśli jednak ma się do dyspozycji leki, to krwawienia można dobrze kontrolować. Dziś większość pacjentów ma odpowiednie leki w domu, więc w przypadku wystąpienia krwawienia mogą podać sobie lek i zapomnieć o chorobie. Podobnie jest z dziećmi. Jeżeli rodzice są świadomi istoty choroby, potrafi ą tak pokierować dzieckiem, aby mogło prowadzić prawie takie same życie, jak jego rówieśnicy. Nadopiekuńczość nie jest dobra, chociaż dobrze rozumiem lęk rodziców, którzy chcieliby uchronić dziecko przed urazami. Jednak te dzieci, których aktywność jest ograniczana z powodu choroby, często w przyszłości mają problemy z samoakceptacją, nawiązywaniem kontaktów z rówieśnikami. Czują się gorsze, a to nie pozwala im prawidłowo się rozwijać.

... i bez winy

Często spotykam się z tym, że rodzice obwiniają się za chorobę dziecka. Tak nie wolno. Hemofilia może zdarzyć się w każdej rodzinie, nawet jeśli ani rodzice, ani dziadkowie, ani nikt we wcześniejszych pokoleniach nie chorował. Nie wszyscy też wiedzą, że na hemofilię można zachorować w każdym wieku – jest to tzw. nabyta postać choroby, która wynika ze swoistego „buntu” naszego układu immunologicznego. Nabyta postać choroby zdarza się bardzo rzadko. Najważniejsze jest jednak to, że przy prawidłowo leczonej hemofilii dziecko ma prawie takie same możliwości, jak jego rówieśnicy. Owszem, są pewne ograniczenia, np. nie można uprawiać sportów, w których ryzyko kontuzji jest duże, ale przecież są też mało urazowe dyscypliny. Dziś dzieci chore na hemofilię, jeśli są dobrze leczone, mogą jeździć na rowerze i aktywnie bawić się z rówieśnikami. Ważne jest jednak, aby zawsze mieć na uwadze, że nieleczona lub źle leczona hemofilia prowadzi do kalectwa, bólu i cierpienia. W naszym Stowarzyszeniu rodzice mogą otrzymać wiele publikacji, które podpowiadają, jak wychowywać dziecko chore na hemofilię. Ale rodzice muszą też wytłumaczyć małemu człowiekowi, że pewne zachowania mogą przyczynić się do pogorszenia jego zdrowia. Nie da się uniknąć wszystkich upadków, uderzeń. Ale jeżeli dziecko będzie widziało, że rodzice nie wpadają w panikę przy każdym upadku, to i ono będzie naturalnie podchodziło do takich zdarzeń. Nie będzie uczyło się lęku, tylko pewności siebie.