SYSTENT OSOBISTY OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ SZANSĄ NA SAMODZIELNE ŻYCIE CHORYCH NA DYSTROFIĘ MIĘŚNIOWĄ

 

Jaki jest przebieg dystrofii mięśniowej u chorych?

Najczęściej spotykana jest dystrofia mięśniowa typu Duchenne’a (DMD). Choroba ujawnia się w pierwszych latach życia dziecka i postępuje bardzo szybko. Na początku pojawiają się problemy z chodzeniem, po kilku latach choremu dziecku potrzebny jest już wózek inwalidzki. DMD powoduje zanik wszystkich mięśni w ciele człowieka. Chory ma problemy z poruszaniem się oraz we wszystkich czynnościach życiowych. Nawet podniesienie ręki to ogromny wysiłek. W zaawansowanym stadium choroby pojawiają się niewydolność oddechowa i niezbędny do życia jest respirator. Czasami mówimy, że chorzy na zanik mięśni to niepełnosprawni wśród niepełnosprawnych.

Czy choroba upośledza także umysł chorego?

Nie, chorzy na dystrofię mięśniową to w pełni zdrowi psychicznie ludzie, o czym często zapominamy. Mają takie same potrzeby jak osoby zdrowe, chcą się uczyć, pracować zawodowo, umawiać się na randki, bywać w kinie czy teatrze.

Konwencja o Prawach Osób Niepełnosprawnych z 2012 roku miała rekompensować chorym niepełnosprawność ruchową. Jak jest w rzeczywistości?

Niestety niepełnosprawni są nadal dyskryminowani w społeczeństwie, a samo dostosowanie budynków do wjazdu wózkiem inwalidzkim to nie wszystko. W życiu niepełnosprawnych pojawia się wiele innych barier. Chociażby samodzielne skorzystanie z toalety, nawet dostosowanej zgodnie z obowiązującymi standardami dla osób niepełnosprawnych, dla chorych na dystrofię mięśniową jest niemożliwe.

OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNE POTRZEBUJĄ NIE TYLKO OPIEKUNA, ALE TAKŻE OSOBY, KTÓRA POZWOLI IM NA NIEZALEŻNOŚĆ

 

Jakie są oczekiwania chorych? Jakie działania są potrzebne, aby zlikwidować bariery dla niepełnosprawnych ruchowo?

W wielu krajach na świecie osoby niepełnosprawne ruchowo korzystają z pomocy Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej. W Polsce w wielu miastach takie usługi są realizowane przez organizacje pozarządowe. Jednak ze względu na brak jednolitych standardów pod hasłem Asystenta Osoby Niepełnosprawnej realizowane są usługi różniące się zakresem i dostosowaniem do potrzeb beneficjentów. Jesteśmy przekonani, że usługi asystenckie odpowiadające potrzebom ON zwiększą komfort życia osób niepełnosprawnych, pozytywnie wpłyną na ich aktywność zawodową i społeczną, a zmniejszą ich wykluczenie społeczne.

Kim jest Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej?

To osoba, która pomaga realizować potrzeby niepełnosprawnego. Umożliwia choremu zrobić to na co ma ochotę, ale nie pozwala mu niepełnosprawność ruchowa. Bardzo ważne jest, żeby asystent nie narzucał niepełnosprawnemu swojej woli, nie mówił mu co jest dla niego dobre, a co złe. To niepełnosprawny ma podejmować decyzję. Asystent nie pełni tu roli opiekuna czy doradcy. Asystent ma świadczyć wsparcie w codziennych czynnościach osobie niepełnosprawnej zgodnie z jej wyborem, na zasadzie równości z innymi osobami i odpowiednio do jej potrzeb,. Takie podejście do usług asystenckich zostało zapisane w art. 19 Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych.

Kto skorzysta na powołaniu Asystentów Osób Niepełnosprawnych?

Przede wszystkim skorzystają niepełnosprawni. Wreszcie będą mogli żyć aktywnie, nie będą ograniczeni swoją niepełnosprawnością. Z pomocą asystenta będą mogli studiować, chodzić do pracy, żyć jak wszyscy inni ludzie. Skorzystają także rodziny chorych. W Polsce opiekę nad niepełnosprawnymi najczęściej sprawuje osoba z rodziny poświęcając przy tym całe swoje życie osobiste choremu, nie realizując się zawodowo. Skorzystalibyśmy także my wszyscy, bo niepełnosprawni korzystający z pomocy asystenta będą osobami aktywnymi zawodowo, które nie muszą pobierać świadczeń socjalnych, bo są w stanie zarabiać samodzielnie.