Fundacja EB Polska została założona w kwietniu 2014 roku w celu podejmowania działań na rzecz poprawy stanu zdrowia chorych na Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa – w skrócie EB) oraz choroby rzadkie.

Swoje działania opieramy przede wszystkim na edukacji i zwiększaniu świadomości wśród społeczeństwa o występowaniu, przyczynach i sposobach radzenia sobie z chorobą pęcherzowego oddzielania się naskórka. Ponieważ EB zaliczana jest do grupy chorób rzadkich równie ważna i niezbędna jest edukacja personelu medycznego, czyli lekarzy, pielęgniarek oraz studentów studiów medycznych, którzy z racji obszerności programu na uczelniach zazwyczaj nie spotykają się podczas swojej praktyki z tą chorobą.

Kolejnym obszarem działań fundacji jest współpraca z ośrodkami medycznymi, takimi jak szpitale, kliniki oraz instytuty zajmujące się diagnostyką i badaniami nad podłożem genetycznym EB. Kładziemy również duży nacisk na współpracę z firmami medycznymi, produkującymi wyroby medyczne takie jak odżywki czy opatrunki, które są nieodzownym elementem leczenia ran w EB.

Powstanie Fundacji obudziło w chorych i ich rodzinach nadzieję, rośnie zainteresowanie i potrzeba prowadzenia szkoleń, warsztatów terapeutycznych oraz konferencji.

Główne cele Fundacji to:

  1. Podejmowanie działań na rzecz poprawy stanu zdrowia chorych, w szczególności na pęcherzowe oddzielanie się naskórka;
  2. Promocja zdrowia i profilaktyki zdrowotnej,
  3. Działalność naukowo – badawcza,
  4. Promocja i organizacja wolontariatu;
  5. Podejmowanie działań w zakresie rehabilitacji zawodowej i społecznej chorych, ich rodzin/opiekunów;
  6. Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu;
  7. Działalność kulturowo – oświatowa.

O wszystkich aktualnie prowadzonych działaniach i uruchomionych programach dla podopiecznych Fundacji informujemy na naszej stronie internetowej w zakładce „Aktualności” oraz na oficjalnym profilu na portalu Facebook.

http://ebpolska.pl/