im jesteśmy?

Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół jest formalną kontynuacją Grupy Wsparcia dla Chorych na Nadciśnienie Płucne i ich rodzin i pierwszą organizacją konsolidującą ludzi związanych z tą rzadką chorobą. Stowarzyszenie zostało założone w 2007 roku i zrzesza chorych, ich bliskich, rodziny oraz wszystkich tych, którzy chcą wspierać jego działania. Stowarzyszenie jest członkiem Europejskiego Stowarzyszenia Nadciśnienia Płucnego (PHA Europe), które zrzesza 39 organizacji pacjenckich z 33 krajów (2016) www.phapolska.org oraz Krajowego Forum na Rzecz Chorób Rzadkich www.rzadkiechoroby.pl.

 

Nasze cele to:

  • Zjednoczenie osób chorych na nadciśnienie płucne i ich rodzin oraz zwiększenie ich uczestnictwa w życiu społecznym i zawodowym.
  • Kontaktowanie ze sobą członków oraz organizowanie pomocy członkowskiej w stanach rezygnacji, osamotnienia i bezradności.
  • Organizowanie i udzielanie pomocy członkom Stowarzyszenia w rozwiązywaniu problemów życiowych.
  • Udzielanie informacji, pomocy prawnej, socjalno-bytowej oraz współdziałanie w organizowaniu działalności społecznej.
  • Podnoszenie wiedzy o nadciśnieniu płucnym m.in. poprzez organizowanie i prowadzenie działań edukacyjnych na temat nadciśnienia płucnego zarówno wśród chorych, jak pracowników służby zdrowia oraz całego społeczeństwa.
  • Współpraca z Ministrem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia oraz Polskim Towarzystwem Kardiologicznym w celu wypracowania najlepszego modelu leczenia nadciśnienia płucnego, poziomu i dostępności do świadczeń zdrowotnych oraz cen leków.
  • Czynna współpraca z innymi stowarzyszeniami i organizacjami, które mają podobne cele statutowe.

 

Jesteśmy grupą pacjentów z nadciśnieniem płucnym i wspólnie z naszymi rodzinami oraz przyjaciółmi stworzyliśmy Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół. Znamy chwile załamania, osamotnienia i braku zrozumienia. Wiemy jak ważna dla chorych i ich najbliższych jest świadomość, że nie są osamotnieni oraz to, że mają do kogo zwrócić się ze swoimi pytaniami i wątpliwościami. Zachęcamy do przeczytania informacji na naszej stronie, jak również obejrzenia relacji z wydarzeń, które inicjujemy i współorganizujemy w celu polepszenia jakości życia chorych oraz podnoszenia wiedzy o nadciśnieniu płucnym w społeczeństwie. Mamy nadzieję, że każdy zainteresowany znajdzie tu odpowiedź na swoje pytania i wątpliwości, a przede wszystkim uwierzy, że nie jest sam.