Fenyloketonuria to poważna choroba rzadka wchodząca w skład zaburzeń metabolicznych. Od pacjentów wymaga ona niesamowitej dyscypliny i restrykcyjnej diety. Mimo to nasz rozmówca żyje pełnią życia, a fenyloketonuria nie ogranicza go w realizacji marzeń.
Wojciech Golisz
Panie Wojtku jest pan doskonałym przykładem, że z fenyloketonurią można normalnie żyć i rozwijać swoje pasje. Czy jest jednak jakieś wyzwanie, które stawia przed panem choroba?
Fenyloketonuria to choroba, która przy odpowiednim leczeniu nie objawia się niczym szczególnym i nie wyrządza żadnych szkód. Wyzwaniem jest utrzymanie stałego, dobrego samopoczucia. Leczenie nie jest procesem skończonym. Dla mnie jest to przestrzeganie diety i kontakt z lekarzami, by stale być na bieżąco i mieć kontrolę nad swoim zdrowiem. Kontakt ze specjalistą odbywa się raz, dwa razy w roku, w zależności od potrzeb.
Czy dieta ubogofenyloalaninowa to dla pana element życia, z którym się pan oswoił? Czy ciężko było do niej przywyknąć?
Dietę stosuję od urodzenia, zatem nie znam innej. Rodzice nauczyli mnie dyscypliny i przestrzegania tej diety, za co jestem im ogromnie wdzięczny. Myślę, że nie było mi łatwo się z nią oswoić, ponieważ zawsze miałem charakter indywidualisty. Ponadto w latach 90. kiedy byłem dzieckiem, dostęp do specjalistycznej żywności niskofenyloalaninowej był ograniczony. Trzeba było sprowadzać ją z zagranicy bądź kupować ją w jedynym sklepie w mieście. Wiedza na temat choroby też była na innym etapie, niż jest to dzisiaj.
Przykładowo, wtedy uważano, że zachowanie diety jest potrzebne do osiągnięcia dorosłości. Dzisiaj już wiemy, że należy ją stosować przez całe życie. Obecnie jest zdecydowanie łatwiej, ponieważ w życiu dorosłym, dla mnie ta dieta jest nieco mniej restrykcyjna, jestem z nią oswojony i mam wiedzę, sprawiającą, że nie stanowi dla mnie problemu. Liczę się także z konsekwencjami jej nieprzestrzegania. Ja nie miewam wysokich stężeń fenyloalaniny, ale wiem, że pierwsze widoczne symptomy to rozdrażnienie, brak koncentracji itp.
Jak to się stało, że dalekie podróże na motocyklu stały się pana hobby? Czy nie miał pan obaw, że choroba może być przeszkodą w realizowaniu tej niecodziennej pasji?
Moje dalsze podróże wyniknęły z długofalowego procesu, nie były one planowane z dnia na dzień, a krok po kroku. Długo dojrzewałem do tego, by w końcu stwierdzić, czemu by nie pojechać gdzieś dalej niż do tej pory. Nie myślałem o tym, by jakoś specjalnie się do tego przygotowywać pod kątem diety. Należy po prostu pamiętać o tym, by zawsze mieć przy sobie preparat oraz pilnować diety samodzielnie. W moim przypadku wszelkie hotelowe żywienie odpada, sam przygotowuje posiłki na wyjazdach, by wiedzieć dokładnie jaki jest ich skład. Dobrze się składa, ponieważ nie lubię spędzać wakacji na zorganizowanych wyjazdach typu all inclusive.
Panie Wojtku, co poleciłby pan innym chorym na fenyloketonurię? Jak dać im motywację i siłę do stosowania się do restrykcyjnych zaleceń dietetycznych i realizacji marzeń?
Chciałbym powiedzieć innym, by byli ciekawi świata, czytali książki, ponieważ to wtedy najbardziej pracuje nasza wyobraźnia. Choroba nie musi oznaczać niepełnosprawności. Nawet jeśli z jakiegoś powodu ktoś przerwał stosowanie diety, to warto do niej powrócić. Każdy dzień jest dobry, by zmienić swój styl odżywiania, polepszyć swoje samopoczucie, stan zdrowia i komfort życia. Chorzy bardzo często nie zdają sobie sprawy z postępującej choroby. Ważne jest, by mieć kogoś bliskiego, kto obserwuje i zareaguje w odpowiednim momencie.