historie pacjentów
schorzenia
Co wiemy na temat fenyloketonurii?
dieta
Schorzenia
Nocną napadową hemoglobinurię możemy leczyć
pnh
choroba rzadka
schorzenia
Choroba rzadka? Tylko z nazwy! Nowa kampania edukacyjna Krajowego Forum Orphan
schorzenia
Badanie okulistyczne pomaga wykryć rzadki nowotwór oka – czerniaka
tętnicze
schorzenia
Tętnicze nadciśnienie płucne, a problemy diagnostyczne
plan dla chorób rzadkich
schorzenia
Plan dla Chorób Rzadkich. Co zostanie zrealizowane w 2023 roku?
W Planie dla Chorób Rzadkich znajduje się 37 zadań. Dokument zawiera konkretny harmonogram działań z podaniem źródła finansowania.
historie pacjentów
Frustracja i bezradność – to emocje, które najczęściej towarzyszą pacjentom z chorobami rzadkimi
schorzenie
Krzywica z niedoboru fosforu: kiedy mali pacjenci będą mieli dostęp do nowoczesnego leczenia?
pacjent
Schorzenia
Choroba Fabry’ego – czym cechuje się to rzadkie schorzenie?
pacjenci
schorzenia
Choroby rzadkie – jak przedstawiają się realia polskich pacjentów?
chorych
schorzenia
Czy będzie nowy program lekowy dla chorych na nocną, napadową hemoglobinurię?
choroba
Historie pacjentów
Lipodemia a codzienność, także ta podróżnicza
Lipodemia to rzadka choroba dziedziczna, objawiająca się najczęściej obrzękiem tłuszczowym nóg. Może być uciążliwa dla chorych, jednak nie musi przekreślać realizacji marzeń i pasji.
pacjent
Schorzenia
Choroby rzadkie w Polsce
choroba Cushinga
Schorzenia
Zespół Cushinga a choroba Cushinga
Fenyloketonurii
Schorzenia
Jak wygląda życie chorych na fenyloketonurię (PKU)?
pobieranie-krwi-pacjent
Schorzenia
Co wiemy o pierwotnej immunologicznej małopłytkowości?
choroba
Schorzenia
Ostra białaczka szpikowa – czym się charakteryzuje?
życie
historie pacjentów
Gdybym się kiedyś poddał, nie wiedziałbym, jak piękne życie mogę przeżyć
Bardzo często w obliczu ciężkiej choroby poddajemy się i nie mamy motywacji do dalszego leczenia. Jednak zawsze musimy wiedzieć, że na końcu tej drogi może znaleźć się rozwiązanie, które podaruje nam drugie, lepsze życie bez choroby.
Podniebna Drużyna SMA
historie pacjentów
Podniebna Drużyna SMA
SMA
historie pacjentów
Co wiemy o SMA?
Bożena-i-Jakub-rodzice-Wojtusia
historie pacjentów
Życie naszego Motylka
antosia z chorobą gauchera
historie pacjentów
Historia małej Pacjentki – choroba Gauchera
SMA Dominika Alicja
historie pacjentów
SMA – nasze historie