.jpg){kind=logo}
.jpg){kind=logo}
.jpg){kind=logo}
.jpg)
Choroba jest nieuleczalna, bardzo bolesna, a podstawowa opieka nad chorym polega na właściwym opatrywaniu ran oraz zabezpieczaniu ciała przed powstawaniem kolejnych ran.
.jpg)
Na całym świecie żyje ponad 350 milionów ludzi z chorobami genetycznymi. W Europie na choroby rzadkie cierpi 30 milionów osób.
SCHORZENIA W Polsce choruje na nią zaledwie kilkanaście osób.
HISTORIE PACJENTÓW Czas oczekiwania na pilną biopsję to 6 miesiecy!
HISTORIE PACJENTÓW W ciąży nie było żadnych informacji o tym, że nasz syn może być chory.
HISTORIE PACJENTÓW Leczenie choroby Gauchera opiera się na tzw. enzymatycznej terapii zastępczej.
SCHORZENIA Posiadające odpowiedni dorobek naukowy ośrodki referencyjne, powinny specjalizować się w badaniach nad chorobą rzadką/grupą chorób.
HISTORIE PACJENTÓW Alan już nie chce siedzieć w domu i patrzeć przez okno jak koledzy grają w piłkę. Każdego dnia pokonuje niewyobrażalny wysiłek, aby dotrzeć do szkoły i uczestniczyć w lekcjach z rówieśnikami.
HISTORIE PACJENTÓW Natalia ma 3 lata, od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni.
SCHORZENIA Problemy pacjentów z chorobami rzadkimi od lat pozostają nierozwiązane.
SCHORZENIA Jak każda choroba wrodzona, tak też i zespołu Silver-Russella nie da się tak zwyczajnie wyleczyć.
SCHORZENIA Lekarze i naukowcy zaangażowani w badania nad tą chorobą są zgodni: AHC jest najbardziej złożoną chorobą neurologiczną człowieka.
SCHORZENIA TNP są bardzo często bagatelizowane, zarówno przez samych pacjentów, jak i lekarzy.
SCHORZENIA Od lat w Polsce sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi jest trudna.
HISTORIE PACJENTÓW Podniebna Drużyna SMA to grupa zapaleńców chorych na SMA, którzy mimo ciężkiej choroby zdecydowali się żyć pełnią życia, łamać granice oraz niszczyć stereotypy.
SCHORZENIA Takim tytułem nazwano opublikowany w 2017 roku raport na temat choroby Fabry'ego.
SCHORZENIA Trzech spośród stu pacjentów z niezdiagnozowanymi chorobami hematologicznymi może być dotkniętych chorobą Gauchera. Od czujności lekarza zależy odróżnienie jej od np. nowotworów krwi.
SCHORZENIA Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię chorzy mają zagwarantowane leczenie, które znacznie podnosi jakość ich życia.
SCHORZENIA Uważa się, że częstość występowania rdzeniowego zaniku mięśni to ok. 1 na 10 000 urodzeń.
HISTORIE PACJENTÓWDominika i Alicja to siostry, które chorują na SMA typu 2. Pomimo choroby starają się cieszyć każdą chwilą i pokazać, że życie może być ciekawe i pełne pasji.
HISTORIE PACJENTÓWW Polsce cały czas walczymy o wentylację nieinwazyjną, czyli podłączeniem dziecka do respiratora w ten sposób jak nasza córka Hania.
SCHORZENIA Choroby rzadkie muszą być obecne w świadomości każdego z nas.
.jpg)
