VI Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej Choroby rzadkie w XXI wieku

historie pacjentów

Gdybym się kiedyś poddał, nie wiedziałbym, jak piękne życie mogę przeżyć

Czy chore nerki mogą wskazywać na chorobę Fabry’ego?

nerki

Czerwienica prawdziwa – rzadki nowotwór szpiku

czerwienica prawdziwa

pacjenta

Historie pacjentów

Historia pacjenta z chorobą Fabry’ego

VI Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej Choroby rzadkie w XXI wieku

nadciśnienie

historie pacjentów

Tętnicze nadciśnienie płucne a życie codzienne pacjentów

terapii chorób rzadkich

Choroba Fabry’ego. Bariery w ocenie opłacalności terapii chorób rzadkich

Ocena technologii medycznej w tych schorzeniach jest wyzwaniem. Czy leczenie choroby Fabry’ego i innych chorób rzadkich jest opłacalne?

krzywica

Krzywica z niedoboru fosforu – kiedy pacjenci otrzymają dostęp do innowacyjnego leczenia?

choroby rzadkie

Choroby rzadkie – ogromne wyzwanie zdrowotne i społeczne

pacjent

Choroba Fabry’ego – czym cechuje się to rzadkie schorzenie?

hemofilia

Hemofilia – jak ją leczymy w Polsce?

terapia SMA

historie pacjentów

Nasza córka żyje dzięki pierwszej na świecie terapii SMA

choroba

Historie pacjentów

Lipodemia a codzienność, także ta podróżnicza

Lipodemia to rzadka choroba dziedziczna, objawiająca się najczęściej obrzękiem tłuszczowym nóg. Może być uciążliwa dla chorych, jednak nie musi przekreślać realizacji marzeń i pasji.

pacjent

Choroby rzadkie w Polsce

choroba Cushinga

Zespół Cushinga a choroba Cushinga

Fenyloketonurii

Jak wygląda życie chorych na fenyloketonurię (PKU)?

pobieranie-krwi-pacjent

Co wiemy o pierwotnej immunologicznej małopłytkowości?

choroba

Ostra białaczka szpikowa – czym się charakteryzuje?