Silny świąd u dziecka może oznaczać rzadką chorobę wątroby

Schorzenia

Ścieżka diagnostyczna dla chorób rzadkich będzie krótsza

Silny świąd u dziecka może oznaczać rzadką chorobę wątroby

XI Ogólnopolskie Sympozjum Biomedyczne ESKULAP

Polscy pacjenci z PFIC mogą być skutecznie leczeni

XV Forum Neurologii Dziecięcej

castlemana

Czym charakteryzuje się zaawansowana mastocytoza układowa?

Krajowe Forum Orphan: Wspólny głos pacjentów z chorobami rzadkimi w walce o równy dostęp do opieki

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN (KFO) jest pacjencką organizacją parasolową skupiającą stowarzyszenia pacjentów i fundacje działające na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.

Kluczowa rola lekarza pierwszego kontaktu

Przełomowe leki w walce z chorobą Stilla

Codzienność z HAE: wyzwania, lęki i nadzieje pacjentów

Leczenie chłoniaka DLBCL w Polsce – nowoczesne, ale ciągle są nowe wyzwania

Zintegrowana opieka dla pacjentów z chorobami rzadkimi

Fundacja SMA: wskazujemy chorym drogę do leczenia, które zmienia życie na lepsze

Obecny program lekowy jest w pełni refundowany i obejmuje trzy leki m.in. terapię genową. Leczenie i badania przesiewowe sprawiły, że dzieci rozwijają się jak ich zdrowi rówieśnicy.

Hiperoksaluria – rzadka choroba objawiająca się m.in. nawracającą kamicą moczową

Ostra porfiria wątrobowa: rzadka choroba wymagająca uwagi

V Konferencja „Dzień Chorób Rzadkich”

Jakiego wsparcia potrzebują pacjenci z chorobami rzadkimi?

Plan Chorób Rzadkich – aby poprawić sytuację pacjentów

PNH

historie pacjentów

Uciążliwe życie pacjentów z nocną napadową hemoglobinurią

Wprowadzenie leczenia dla każdego pacjenta z nocną napadową hemoglobinurią jest przełomowe.

Historie pacjentów

Życie chorych na porfirię

Pierwotna hiperoksaluria może stać się chorobą całego organizmu

Choroba Gauchera

historie pacjentów

Choroba Gauchera – moja historia

leczenie-hemofilii

Co dalej z leczeniem hemofilii w Polsce?

tętnicze

Tętnicze nadciśnienie płucne, a problemy diagnostyczne