Jakiego wsparcia potrzebują pacjenci z chorobami rzadkimi?

Schorzenia

Plan Chorób Rzadkich – aby poprawić sytuację pacjentów

Czerwienica prawdziwa – rzadki nowotwór szpiku

czerwienica prawdziwa

Co dalej z Planem dla Chorób Rzadkich?

plan chorób rzadkich

Czy długo utrzymująca się anemia może świadczyć o chorobie rzadkiej?

Pacjencie! Sprawdź, czym jest wrodzony obrzęk naczynioruchowy

Jakiego wsparcia potrzebują pacjenci z chorobami rzadkimi?

Nowoczesne leczenie padaczki lekoopornej

Padaczka lekooporna jest ciężką, nieprzewidywalną chorobą. U pacjentów z tą formą padaczki oprócz występowania napadów padaczkowych bardzo często dochodzi do upośledzenia psychoruchowego. W ostatnich latach pojawiły się nowe leki porawiające rokowanie w tej grupie pacjentów, jednak nadal czekamy na ich dostępność w Polsce.

choroby rzadkie

Choroby rzadkie – ogromne wyzwanie zdrowotne i społeczne

terapii chorób rzadkich

Choroba Fabry’ego. Bariery w ocenie opłacalności terapii chorób rzadkich

Naprzemienna hemiplegia dziecięca

Naprzemienna hemiplegia dziecięca (AHC)

pacjent

Choroba Fabry’ego – czym cechuje się to rzadkie schorzenie?

Niewidoczna-choroba

Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenci

choroba Cushinga

Zespół Cushinga a choroba Cushinga

Czy zespół Cushinga można całkowicie wyleczyć?

niedobory odporności

Niedobory odporności – jak diagnozować, jak leczyć?

tętnicze nadciśnienie płucne

Tętnicze nadciśnienie płucne a COVID-19. Jak wirus wpływa na życie pacjentów?

dieta

Żywienie w chorobach metabolicznych

Marzenie chorych na cystynozę

Marzenie chorych na cystynozę

nowoczesnych terapii

Kompleksowa opieka medyczna i dostęp do nowoczesnych terapii

metabolizm

Choroby metaboliczne ‒ jakie są zalecenia dietetyczne?

Wśród chorób rzadkich jest grupa uwarunkowanych genetycznie wrodzonych wad metabolizmu, w których podstawową i często jedyną formą leczenia jest odpowiednia dieta.

Programy lekowe w terapiach ultrarzadkich

Pierwotna-małopłytkowość-immunologiczna

Pierwotna małopłytkowość immunologiczna (ITP). Jak wygląda dostęp do terapii?

Choroba Gauchera

Choroba Gauchera chorobą hematologiczną?

pacjent

Trudne życie pacjentów z zakrzepową plamicą małopłytkową

tarczycy

Nowotwory endokrynne – co chory powinien wiedzieć?