Przemysław Banasiuk
Pacjent z fenyloketonurią
Na jednej szali chęć wypróbowania nowych smaków, a na drugiej walka o zdrowie, która oznacza niemal całkowite wykluczenie naturalnego białka z jadłospisu. Tak wygląda codzienność osób z fenyloketonurią (PKU). Jak pacjenci sobie z tym radzą?
Dieta PKU to dla ciebie walka, kompromis czy może sposób na uważniejsze życie?
Jeżeli można mówić o walce, to jest to wyłącznie walka z samym sobą i z pokusami. Bardziej określiłbym to jako kompromis, bo z jednej strony mówimy o odpuszczeniu takich produktów, na które mamy ochotę, a z drugiej celem jest przecież zachowanie zdrowia.
Dieta PKU wymaga uważniejszego patrzenia na jedzenie. Liczenie białka, fenyloalaniny – to moja codzienność. Jadłospis buduję głównie w oparciu o warzywa, owoce i specjalne preparaty PKU. Mimo ograniczeń można jeść smacznie i niemonotonnie. Inspiracje czerpię z książek kucharskich i warsztatów kulinarnych dla osób z fenyloketonurią.
Najtrudniejsze jest planowanie i zabezpieczenie prowiantu na każdą okoliczność, bo konsekwencje odstępstw od jadłospisu są duże.
Zdarzają się takie dni, w których nie wszystko idzie zgodnie z planem? Co wtedy najbardziej pomaga ci wrócić na właściwe tory?
W zasadzie nigdy nie zboczyłem z tych torów. Zawsze trzymam się diety. Zdarzały się jednak pewne odstępstwa, polegające na tym, że zapominałem o wypiciu danej porcji preparatu PKU, co później nadrabiałem. Następowało to w pędzie pracy albo gdy miałem głowę zajętą czymś zupełnie innym. W pewnym momencie zaczynałem czuć, że dosłownie opadam z sił. Wiązało się to też z pogorszeniem nastroju i koncentracji. Moja efektywność w wykonywaniu jakichś zadań znacznie spadała.
A jak sobie radzisz z dietą podczas wyjść do restauracji, na imprezy czy w czasie wakacyjnych podróży? Tłumaczysz znajomym, dlaczego nie możesz spożywać niektórych produktów?
Zawsze spotykałem się z pełnym zrozumieniem. Znajomi wręcz pytali: „gdzie idziemy, żebyś też mógł coś zjeść?”. Dopiero co poznanym osobom raczej nie mówię o chorobie. Dopiero gdy ktoś zauważy, że jem coś nietypowego, to tłumaczę, na czym polega PKU.
Każde wyjście na miasto to wyzwanie, ponieważ wiąże się z długim rozpoznaniem, co serwują restauracje. Czasem muszę poprosić o niedodawanie składnika, który stanowi fundament tego posiłku, co może wydawać się komuś dziwne… Problemem są też imprezy takie jak wesela. Muszę odpowiednio poinformować organizatora, aby dostosował dla mnie posiłki.
Podczas podróży zawsze mam gigantyczny bagaż, z uwagi na preparaty PKU i podstawowe produkty niskobiałkowe (trudno dostępne w sklepach spożywczych). Wiadomo, że przez to często omija mnie aspekt odkrywania kuchni świata. Muszę się z tym pogodzić, ale czasem szkoda, że nie można spróbować egzotycznych przysmaków. Na przykład w Azji widziałem grillowanego krokodyla i gdybym mógł, to na pewno bym go skosztował w formie ciekawostki i przygody.
Jak myślisz – co w twojej codzienności z PKU najbardziej zdziwiłoby kogoś, kto nie musi tak szczegółowo myśleć o jedzeniu?
Kiedy wchodzę do sklepu czy idę na lunch ze znajomymi z pracy, to oni mogą wybierać z całego asortymentu, co im się żywnie podoba. Ja w takich miejscach już automatycznie skupiam się tylko na tym, co dozwolone. Wiele osób, które nie zetknęły się z PKU ze zdziwieniem reaguje na to, że nie mogę jeść produktów, które są przecież podstawą żywienia.
