Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) to rzadka choroba. W Polsce zapada na nią około 120 osób rocznie.
Marta Mrozek
Wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół
Kiedy dowiedziała się pani, że choruje na TNP oraz jaka była pani reakcja na tę wiadomość? W jaki sposób zdiagnozowano chorobę?
Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się dwa lata po urodzeniu dziecka. Zaczęło się od zwykłej zadyszki przy codziennych czynnościach, które wcześniej nie sprawiały mi żadnych problemów. Wkrótce pojawiły się kolejne objawy: kaszel po wysiłku, częsty ból głowy i jeszcze większe zmęczenie. Bywało, że po południu musiałam się przespać, aby móc, jakoś funkcjonować przez resztę dnia. Po licznych badaniach postawiono diagnozę: tętnicze nadciśnienie płucne. Byłam nią załamana, bo dowiedziałam się, że średni czas przeżycia u chorych wynosi od 3 do 8 lat. Dziś nie pamiętam, ile dni przepłakałam. Syn miał wtedy 4 lata. W głowie kołatała mi jedna myśl: „Jak umrę Kuba będzie miał 12 lat”. Dziś ma 17 lat, a ja nadal tu jestem.
Jak wyglądała ścieżka terapeutyczna, którą pani przeszła oraz leczenie zaawansowane w tym schorzeniu?
Leczenie rozpoczęłam od leków odwadniających i sildenafilu, później, by zwiększyć szanse spowolnienia choroby, dostałam kolejny lek w postaci wziewnej. „Wadą” nowego leku była konieczność „dopasowania” codziennego życia do jego przyjmowania – w ciągu dnia miałam 6 inhalacji, a każda trwała 6 min. Po pięciu latach lekarze zdecydowali o zmianie leczenia na te „ostatniego rzutu”, czyli na podawany podskórnie we wlewie ciągłym treprostinil. Lek podaje pompa, podobna do tej, z której korzystają osoby chore na cukrzycę. Leczenie bywa mało przyjemne, ze względu na liczne i uciążliwe skutki uboczne, ale najważniejsze, że jest skuteczne. Zaczęłam wreszcie na nowo korzystać z życia.
Jak choroba wpłynęła na pani życie? Czy łatwo było przywyknąć do nowego stanu zdrowia?
Diagnoza zmusiła mnie do całkowitej zmiany sposobu życia. Niewiele rzeczy mogłam zrobić samodzielnie. Najgorzej znosił to Kuba, mój syn, bo nie rozumiał, dlaczego nie mam siły iść z nim na spacer, na plac zabaw czy pograć w piłkę. Zawsze byłam osobą niezależną i samodzielną. Dziś, w wielu sytuacjach jestem skazana na pomoc osób trzecich. Mimo tak długiego „stażu” chorobowego, wciąż nie pogodziłam się z myślą, że jestem chora. Rodzina jest dla mnie wielkim wsparciem. Nie wstydzę się także korzystać z profesjonalnej pomocy psychologa.
Choroba odbiera nie tylko oddech, ale też zmienia zwykle bardzo mocno życie chorych. Jak pomagają państwo chorym w ramach Stowarzyszenia? Czego najbardziej potrzeba pacjentom?
Głównym celem Stowarzyszenia jest jednoczenie i wspieranie pacjentów z nadciśnieniem płucnym oraz ich bliskich. Chorzy szukają pomocy i wsparcia u osób mających więcej doświadczenia w borykaniu się z chorobą na co dzień, a nikt tak dobrze nie zrozumie ich potrzeb, jak inny chory. Najwięcej wsparcia potrzebują pacjenci, którzy właśnie zostali zdiagnozowani. Często nie dopuszczają do siebie myśli, że życie, które prowadzili do tej pory, musi ulec zmianie. To właśnie tym pacjentom chcielibyśmy także pokazać, że z tą chorobą można żyć. Obecnie planujemy organizację wykładów, które odbywać się będą online, a także posiadamy bezpłatną wypożyczalnię przenośnych koncentratorów. By z nich skorzystać, wystarczy się z nami skontaktować.
W jaki sposób chorzy mogą państwa znaleźć? Jaką wartością dla pacjentów jest dołączenie Stowarzyszenia?
Nasi pacjenci mogą nas znaleźć na Facebooku, a także na stronie phapolska.org, gdzie można znaleźć numer telefonu dla pacjentów (+48 535-680-390) i adres mailowy do kontaktu ([email protected]). Chcielibyśmy zaprosić chorych na TNP oraz ich bliskich do zapisywania się do Stowarzyszenia. Nadciśnienie płucne to rzadka, ciężka i trudna do zdiagnozowana choroba, z którą nie jest łatwo żyć, ale razem, wspólnie możemy wiele zdziałać na rzecz naszych pacjentów, jeszcze wiele spraw pozostało do zrobienia. Aby nasz głos był usłyszany, musi być nas więcej. A poza tym pomaganie innym jest po prostu fajną sprawą.