Home » Historie pacjentów » Ostra białaczka szpikowa – terapia i ścieżka diagnostyczna okiem pacjenta
historie pacjentów

Ostra białaczka szpikowa – terapia i ścieżka diagnostyczna okiem pacjenta

szpikowa
szpikowa

Edward Zabłocki

Ostra białaczka szpikowa jest jednym najbardziej agresywnych i najszybciej postępujących nowotworów. Wymaga sprawnego wdrożenia niezwykle intensywnego leczenia, które nie zawsze gwarantuje całkowite wyleczenie. Niektórzy pacjenci kilka tygodni po diagnozie umierają. Jak zatem naszemu rozmówcy udało się wygrać z chorobą? Jak zareagował on na diagnozę? Czy wiedział wcześniej o tym, czym jest ostra białaczka szpikowa?

Na te i wiele innych pytań odpowiedział nam w naszej rozmowie. Zapraszamy do lektury.

Jak to wszystko się zaczęło? Kiedy zaczął pan podejrzewać, że coś może być nie tak?

U mnie zaczęło się niepozornie. Miałem 37 lat, byłem młody, zdrowy, nic mi nie dolegało. Choroba przyszła nagle. W tym okresie planowaliśmy wielkie zmiany w naszym życia, a mianowicie przeprowadzkę do Warszawy. 2-3 dni przed wizytą w stolicy zauważyłem, że na głowie pojawił mi się guz. Nie podejrzewałem, że może być to coś niepokojącego. Następnie zacząłem się źle czuć. Było to ogólne osłabienie, gorączka, intensywne pocenie. Wracając już z Warszawy, gdzie załatwialiśmy formalności związane ze zmianą miejsca zamieszkania, nie byłem już w stanie prowadzić samochodu. Po trzech dniach złego samopoczucia udałem się do przychodni, gdzie przy rejestracji straciłem przytomność. Po tym incydencie zostałem hospitalizowany i tam po serii badań dowiedziałem się o chorobie.

Jak przebiegał proces diagnostyki? Jak zareagował pan na wiadomość o chorobie?

Po kilkunastu godzinach badań w szpitalu sanitariusze kilkukrotnie pobierali mi krew. Pewnie próbki potrzebne były w celu upewnienia się co do diagnozy. Po ok. 5 godzinach pani doktor powiedziała mi, że muszę zostać na oddziale, sytuacja nie wygląda dobrze, a potwierdzenie diagnozy wymaga kolejnych badań. Po następnych kilku godzinach pani doktor powiedziała mi, że jestem chory na białaczkę szpikową i wymagam badania szpiku. Wtedy nie zdawałem sobie sprawy, z czym wiąże się takie rozpoznanie. Moja świadomość na temat tej choroby była zerowa. Badanie szpiku w szpitalu w Szczecinie nie było przyjemne, za to już w Poznaniu, przed samym przeszczepem było ono do zniesienia. Zatem jest to prawdopodobnie zależne od ośrodka – ich doświadczenia i personelu.

Jaki wyglądał proces leczenia i jaki był jego przełomowy moment?

Na początku podawano mi płytki krwi, by nieco podreperować moje samopoczucie. Kolejnym krokiem było przyjmowanie chemioterapii w seriach. Praktycznie od razu podjęto decyzję o tym, by mi ją podać. Następnie pojawił się temat szukania dawcy szpiku. W tym procesie pomogła mi moja ówczesna dziewczyna, dzisiaj żona oraz firma, w której pracowaliśmy. Ogólnokrajowa akcja dzięki fundacji DKMS odniosła sukces, a ja otrzymałem szpik. Było to niesamowite szczęście. Warto jednak wspomnieć, że przed samym przeszczepem obawy nadal są wysokie. Mój lekarz przed zabiegiem uświadomił mnie, że przeszczep może się nie przyjąć lub mój organizm może nie wytrzymać operacji, a ja mogę umrzeć. Także samo znalezienie dawcy nie determinuje wyzdrowienia. Dlatego też zabezpieczany wcześniej jest również chory szpik, by wprowadzić go z powrotem w razie ewentualnych nieprawidłowości.

Jak pan sądzi, jakie zmiany powinny być wprowadzone w kontekście diagnostyki i leczenia ostrej białaczki szpikowej?

Nie mogę powiedzieć, że czegoś mi zabrakło w całym moim procesie diagnostyki i leczenia. Oczywiście, miewałem kiepskie okresy. Podczas leczenia chemioterapią byłem w niezwykle kiepskim stanie psychicznym. Zamknąłem się w sobie. Widziałem na co dzień pacjentów osamotnionych, którzy umierali bądź byli całkowicie sami ze swoją chorobą. Nie zdawałem sobie sprawy, czym jest ta choroba i że mogę za chwilę umrzeć. Ja miałem szczęście, ponieważ nie co do specjalistów, ale wydaje mi się, że zmiany powinny dotyczyć przede wszystkim świadomości na temat tej choroby. Mogę jeszcze wspomnieć, że w moim szpitalu w Poznaniu, gdzie specjaliści są bardziej wykwalifikowani w chorobach hematologicznych, byłem lepiej zaopiekowany. Podejrzewam, że wynika to z dużego doświadczenia w terapii tego typu nowotworów.

Jakiego wsparcia wymagają pacjenci z ostrą białaczką szpikową?

Myślę, że potrzebują oni przede wszystkim rozmowy i wsparcia specjalistów. Powinni oni dokładnie tłumaczyć pacjentom co się z nimi dzieje, jak działa terapia, jakie procesy zachodzą w organizmie podczas leczenia, czym jest ta choroba

Next article