W drogę z SMA

Szacowany czas czytania: 4 minuty

Trudne tereny Mongolii pokonywał w siodle dzięki samodzielnie skonstruowanej uprzęży. Specjalnie dostosowanym Defenderem przemierzył obie Ameryki. Niedawno zakończył ekstremalną wyprawę z Polski do Australii. W żadnym z tych miejsc nie postawił kroku – porusza się na wózku.

Kiedy rozpoznano u pana rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i jak choroba postępowała?

Zdiagnozowano późno, bo w wieku 16 lat. Gdy miałem 18-19 lat, przestałem chodzić. To nie stało się nagle, był to postępujący proces. Fizjoterapeuci zasugerowali wózek, bo przewracanie się było niebezpieczne. Na początku doceniałem, że nie muszę już przejmować się tym, że się o coś potknę.

Później przyszło załamanie i niepogodzenie z tym, że jestem inny niż rówieśnicy.

Jak choroba wpłynęła na pana życiowe wybory?

Trudno powiedzieć, tak naprawdę nie znam przecież innego życia. Chciałem uczyć się w szkole gastronomicznej. Wtedy jeszcze chodziłem, ale lekarz, który miał potwierdzić zdolność do wykonywania zawodu, orzekł, że ja „przy garach stał nie będę”. Wszystkie inne wybory konsekwentnie realizowałem, nawet jeśli kłóciły się z SMA. Na przykład: ukończyłem grafikę projektową, mimo że uczelnia odmawiała przyjęcia mnie, bo nie była dostosowana do osób z niepełnosprawnościami.

Kiedy przyszedł czas na podróże?

Niedługo po tym, jak usiadłem na wózku. To przyjaciele, którzy organizowali wyprawy, przywrócili mnie do życia. Powiedzieli: „Pomożemy ci we wszystkim, ale jak chcesz jechać z nami, to musisz dać sobie pomóc”. Najpierw była Mongolia. Przy granicy z Rosją, w totalnym interiorze, nagrywaliśmy film o nomadach, którzy wypasają renifery. Przyjaciele pomagali mi we wszystkim: od wkładania na konia, po wyprowadzenie na samodzielnie skonstruowany kibelek. Musiałem zwalczyć własne demony i pogodzić się z uzależnieniem od innych. Po tych eskapadach kolejnym krokiem było samodzielne organizowanie wypraw. Zbieram historie i dzielę się nimi.

Podróże czyszczą umysł i dają inną perspektywę na niepełnosprawność. Dzięki nim żyje się lżej.

Jak pan funkcjonował przed podjęciem terapii i co ona zmieniła?

Choroba co pół roku czy co rok odbierała mi jakąś funkcję. Nie za bardzo przejmowałem się tym, że nie daję rady już sięgnąć po coś cięższego albo szybciej się przesiąść. To jeszcze było znośne. Najgorsze było to, gdy już nie mogłem sam wdrapać się z ziemi na wózek. Straciłem wtedy poczucie wolności. Niedługo po tym pojawił się lek. Mija już szósty rok terapii i przez ten czas nie została mi zabrana żadna funkcja. Poprawiła się moja wydolność. Mogę być prawie samodzielny albo tak dostosować swoją przestrzeń, żeby jak najmniej odczuwać zależność od innych.

Niedawno zarejestrowano wyższą dawkę leku, który pan otrzymuje. Jakie to rodzi oczekiwania?

Badania są bardzo obiecujące. Wyższa dawka może naprawdę odmienić życie. Liczymy m.in. na to, że u pacjentów takich jak ja wyeliminuje ona osłabienie efektu terapeutycznego między podaniami leku. Z niecierpliwością czekamy na decyzję refundacyjną Ministerstwa Zdrowia. Dla chorych na SMA czas jest bardzo istotny.

Im szybciej wprowadzimy leczenie, tym wolniej będzie postępował zanik mięśni.

Czy w związku z tym rośnie już apetyt na nowe podróże?

Właśnie zakończyłem bardzo wymagający projekt [wyprawa z Polski do Australii – red.] i na razie nie mam zamiaru nigdzie się wybierać (śmiech). Teraz chcę wykorzystać te doświadczenia w pracy w swojej fundacji Krok po kroku. Może napiszę kolejną książkę. Planuję spotkania w szkołach, szpitalach, żeby podzielić się tym, że nawet będąc niepełnosprawnym, można podróżować w dalekie zakątki świata.