Stanisław Maćkowiak
Prezes Krajowego Forum ORPHAN i Federacji Pacjentów Polskich
Chorób rzadkich jest opisanych obecnie ponad 8 tysięcy, ich nazwy są często bardzo skomplikowane, a na większość z nich nie ma dedykowanego leczenia. To znacznie komplikuje sprawę.
Jakie są główne wyzwania związane z zapewnieniem wsparcia społecznego osobom dotkniętym chorobami rzadkimi i ich rodzinom?
Chorzy na choroby rzadkie nie oczekują specjalnego traktowania. Chcą jedynie mieć wyrównane szanse do życia w naszym kraju. Do tego konieczne są rozwiązania systemowej pomocy socjalnej. Takimi są orzeczenia o niepełnosprawności i wynikające z nich świadczenia społeczne. Problemem jest to, że system ten nie działa. Od wielu lat mówi się o konieczności jego reformy, ale dotychczas nic się nie wydarzyło. Aktualnie w czasie kampanii wyborczej pada wiele obietnic w tym zakresie i jest nadzieja, że wreszcie doczekamy się reformy tego systemu.
Jakie konkretne działania mogą pomóc w zwiększeniu świadomości społeczeństwa na temat chorób rzadkich i redukcji stygmatyzacji chorych?
Najbardziej efektywne są zawsze kampanie edukacyjne, choć na ich realny efekt trzeba czasem poczekać. Dlatego jako organizacja parasolowa wspierająca wszystkich pacjentów z chorobami rzadkimi wspieramy każdą kampanię edukacyjną. Sami również współorganizujemy z naszymi organizacjami członkowskimi lub patronujemy takim inicjatywom. Ostatnia nasza kampania edukacyjna, w której mierzyliśmy poziom wiedzy i świadomości społeczeństwa na temat chorób rzadkich, wyraźnie pokazała, że nadal mamy spore braki. Większość respondentów wie o istnieniu chorób rzadkich, ale wymienienie choć jednej z nich stanowi już nie lada wyzwanie. A zatem nasze kampanie przynoszą efekt, ale nadal potrzebne są działania edukacyjne w tej materii.
W jaki sposób możemy wspierać rodziny osób z chorobami rzadkimi w radzeniu sobie z wyzwaniami emocjonalnymi?
Przede wszystkich potrzebny jest odpowiedni przekaz w ośrodkach eksperckich, które właśnie się tworzą. Bardzo ważny jest udział psychologa w zespole terapeutycznym i to nie tylko dla osoby chorej, ale też dla rodziców czy opiekunów. Pamiętajmy, że jeśli w rodzinie choruje dziecko, to tak naprawdę choruje cała rodzina i cała rodzina potrzebuje wsparcia. Wiele chorób rzadkich to jednostki, które całkowicie wykluczają jednego z opiekunów z normalnego funkcjonowania w społeczeństwie oraz z rynku pracy. Opieka nad osobą chorą często oznacza zaangażowanie dwadzieścia cztery godziny na dobę. Nadal brakuje nam opiekunów, którzy mogliby świadczyć tzw. pomoc wytchnieniową, żeby rodzic czy opiekun chorego mógł choć na kilka godzin wyjść z domu, załatwić sprawy, odpocząć, wiedząc, że jego bliski jest pod profesjonalną opieką. Niezwykle ważne są też grupy wsparcia, stowarzyszenia pacjentów z tą samą chorobą, którzy mogą wymieniać się doświadczeniami i wspierać. Takich grup jest coraz więcej, ponieważ nowe jednostki rzadkie są odkrywane i opisywane. Widzimy to też po rosnącej grupie nowych członków KFO. Tylko w zeszłym roku przystąpiło do nas ponad 10 nowych organizacji.
Jakie inicjatywy rządowe lub społeczne mogą pomóc w poprawie jakości życia osób z chorobami rzadkimi i przeciwdziałaniu izolacji społecznej?
Kwestią priorytetową, która naprawdę dużo zmieni jest realizacja Planu dla Chorób Rzadkich. Pacjenci czekali na te rozwiązania ponad 14 lat. Teraz, kiedy Plan został wreszcie uchwalony przez KPRM, mamy szansę na realizacje zapisanych w nim działań. Poszczególne zespoły pracują i już wkrótce przynajmniej część rozwiązań zostanie wdrożona. Niestety, jeśli chodzi o izolację społeczną, to póki co Plan nie zakłada wsparcia edukacyjnego i społecznego. To kolejna część Planu, która ma być utworzona jeszcze w tym roku.