Tego lata polski rząd po 12 latach od zaleceń UE uchwalił Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Co to oznacza w praktyce? Z pewnością lepszą opiekę dla ponad 2 milionów pacjentów cierpiących na rzadkie schorzenia.
Narodowy Plan Chorób Rzadkich, a jego założenia
Narodowy Plan Chorób Rzadkich to dokument zawierający 6 filarów, w których uwzględniono aż 30 zadań związanych z poprawą diagnostyki oraz opieki nad pacjentami zmagającymi się z rzadkimi chorobami. Został on uchwalony 24 sierpnia 2021 roku i wprowadzony w życie tego samego dnia. Za samym dokumentem idzie również dotacja – rząd przeznaczy ponad 128 mln zł na kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Oznacza to, że wszystkie obszary związane z terapią będą sprawniej zorganizowane, ale także lepiej refundowane. Program ten będzie w stanie pomóc ponad 2 milionom pacjentów, którzy do tej pory zmierzali się na co dzień z wieloma przeciwnościami ze strony systemu.
Podstawą będzie powstawanie eksperckich ośrodków, dzięki którym usprawniona będzie diagnostyka oraz wprowadzanie leczenia, co podkreśliła na konferencji z udziałem ministra zdrowia dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Prof. IMiD, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMiD: „(…) Filarem opieki będą teraz wyspecjalizowane ośrodki. Do tej pory chorzy musieli odwiedzać nawet kilkunastu lekarzy, by otrzymać właściwą diagnozę”.
Jakie dokładnie zmiany zaplanowane są na kolejne lata?
Jak już wcześniej wspominaliśmy, Plan podzielony został na 6 filarów zakładających kilkadziesiąt zmian. Obejmują one przede wszystkim:
• ustalenie kryteriów powoływania i tworzenia eksperckich placówek medycznych zajmujących się większością chorób rzadkich;
• usprawnienie diagnostyki i uwzględnienie kosztownych badań genetycznych i metabolicznych. Do tej pory były one wykonywane znacznie rzadziej, teraz ze względu na finansowanie będą one zlecane częściej;
• poprawę dostępności leków oraz środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich. Ośrodki eksperckie będą miały ułatwioną drogę do wprowadzania nowych rozwiązań terapeutycznych, często dostępnych już na zachodzie Europy;
• powstanie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich, co poszerzy świadomość lekarzy na temat tych chorób i zrewolucjonizuje postępowanie w diagnostyce i leczeniu pacjentów;
• wprowadzenie Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką, dzięki czemu dostanie on odpowiednią opiekę, gdy trafi na SOR, lub innego lekarza nieznającego jego schorzenia;
• uruchomienie platformy informacyjnej „Choroby Rzadkie” zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy. Mają się znaleźć na niej wszelkie informacje na temat rejestru Chorób Rzadkich, jak i postępowania w danej chorobie. Może to znacznie przyspieszyć diagnozę i kierowanie pacjenta do ośrodków eksperckich.
Co jeszcze warto wiedzieć na temat Planu?
Niezwykle ważną kwestią, którą należy podkreślić, jest fakt, że Plan działa już od sierpnia 2021. W Instytucie Matki i Dziecka są już prowadzone dwa badania nad terapiami lekowymi finansowanymi przez Agencję Badań Medycznych. Jest to kluczowe dla poprawy dostępności terapii, by pacjenci nie byli zmuszeni do poddawania się leczenia za granicą naszego kraju. Dodatkowo utworzone krajowe ośrodki ekspercie chorób rzadkich będą stale współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Dzięki temu przepływ informacji dotyczących najnowocześniejszych rozwiązań będzie znacznie szybszy.
Wszystkie te założenia dają niepowtarzalną szansę dla chorych, którym w sprawny sposób można pomóc – zarówno poprzez edukację lekarzy oraz pacjentów, jak i dostępność badań i terapii. Każde z zadań będą wprowadzane stopniowo, a Plan zakłada, że zostaną one zrealizowane w latach 2021-2023. Mamy nadzieję, że do tego czasu chorzy na własnej skórze odczują pozytywne zmiany, które znacznie poprawią ich jakość życia, a nawet je uratują.