Anna Moskal
Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
Pacjenci cierpiący na chorobę Fabry’ego mierzą się nie tylko z jej poważnymi skutkami zdrowotnymi. Dla wielu z nich problemem są też częste i niekiedy dalekie podróże, które muszą odbywać, by otrzymać leczenie. Jakie są największe wyzwania, z którymi mierzą się pacjenci z chorobą Fabry’ego?
To chociażby problemy z uzyskaniem orzeczenia o niepełnosprawności i z dostępem do świadczeń socjalnych, takich jak renty. Orzecznicy często wydają decyzje odmowne, od których pacjenci muszą się odwoływać. Problemem jest także uwzględnienie harmonogramu leczenia w życiu codziennym, szczególnie jeśli mówimy o enzymatycznej terapii zastępczej, która wymaga wizyt w szpitalu co dwa tygodnie. Chorzy mierzą się też z tym, co wynika z samej choroby. To m.in. przewlekłe zmęczenie, problemy ze wzrokiem czy kłopoty natury neurologicznej. Często muszą przez to rezygnować z życia zawodowego.
Jak ważna jest rola pacjentów w procesie podejmowania decyzji dotyczącej ich leczenia?
Zarówno w tej, jak i w każdej innej chorobie, decyzja o rozpoczęciu leczenia i jego formie powinna być podejmowana w porozumieniu pomiędzy lekarzem i pacjentem. Nie powinniśmy się skupiać wyłącznie na aspektach medycznych. Trzeba też uwzględnićpotrzeby, plany i sytuację życiową oraz zawodową pacjenta.
Jakie są oczekiwania pacjenta z chorobą Fabry’ego i na jakie zmiany w systemie opieki zdrowotnej czekają?
Aktualnie największą potrzebą są dla nas dożylne podania leku w warunkach domowych. Pacjenci z Fabry’m rozsiani są po całym kraju i nie każdy ma możliwość szybkiego dotarcia do placówki realizującej program lekowy. Ważny jest w tym też aspekt ekonomiczny, bo czasem wiąże się to z koniecznością odbywania nawet kilkusetkilometrowych podróży przez wiele lat i to co dwa tygodnie. „Oczywiście dostępne jest również leczenie doustne, z którego niestety nie każdy pacjent może skorzystać. Potrzebny jest też lepszy dostęp do rehabilitacji i konsultacji specjalistycznych.
Gdzie pacjenci mogą szukać wsparcia i informacji w chorobie?
W pierwszej kolejności polecałabym kontakt z naszym Stowarzyszeniem. Staramy się przekierowywać pytania od pacjentów pod adres mailowy lekarza, który z nami współpracuje. Co ważne, mamy merytoryczne wsparcie Rady Medycznej, dzięki czemu informacje, które trafiają od nas do pacjentów, są sprawdzone. Mamy też grupę na Facebooku. Tam również chorzy wymieniają się swoimi doświadczeniami. Od niedawna na naszej stronie dostępny jest Przewodnik w Chorobie Fabry’ego, gdzie zebraliśmy najważniejsze informacje na temat choroby, diagnostyki oraz leczenia.
