Violetta Zajk
Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
Choroba Stilla, rzadka choroba autoimmunologiczna, stawia pacjentów przed wieloma wyzwaniami, zarówno w diagnozie, jak i codziennym zarządzaniu zdrowiem. Chorzy potrzebują wsparcia medycznego, psychologicznego oraz społecznego, aby poprawić jakość życia i codzienne funkcjonowanie.
Proszę opowiedzieć nam z czym dokładnie wiąże się choroba Stilla? Jakie są jej główne objawy i trudności związane z diagnozą?
Choroba Stilla to rzadka choroba autoimmunologiczna, która charakteryzuje się przewlekłym stanem zapalnym, który może obejmować narządy takie jak: stawy, skóra, narządy wewnętrzne i układ krwiotwórczy.
Typowe objawy obejmują gorączkę, zmęczenie, utratę wagi oraz bóle stawów i mięśni, u niektórych pacjentów może wystąpić wysypka, często zlokalizowana na tułowiu i kończynach. Choroba może powodować bolesne zapalenie stawów, co prowadzi do sztywności i ograniczenia ruchomości.
Jest to choroba rzadka, co oznacza, że lekarze mogą mieć ograniczone doświadczenie w diagnozowaniu i leczeniu tej choroby. Objawy, takie jak gorączka i bóle stawów, mogą być podobne do objawów innych chorób, co może utrudniać postawienie właściwej diagnozy. Nie ma jednego testu diagnostycznego, który jednoznacznie potwierdzałby obecność choroby Stilla. Diagnoza opiera się na obserwacji objawów oraz wykluczeniu innych możliwych przyczyn.
W związku z tym diagnoza wymaga starannego wywiadu medycznego, obserwacji objawów oraz przeprowadzenia wielu testów w celu wykluczenia innych możliwych przyczyn.
Jakie są główne potrzeby i wyzwania pacjentów dotkniętych chorobą Stilla w codziennym życiu i zarządzaniu swoim stanem zdrowia?
Pacjenci dotknięci chorobą Stilla mogą napotykać różnorodne potrzeby i wyzwania w codziennym życiu oraz zarządzaniu swoim stanem zdrowia. Często potrzebują skutecznego leczenia objawów, takich jak bóle stawów, gorączka i zmęczenie, aby poprawić komfort życia i funkcjonowanie codzienne.
Choroba może mieć też znaczący wpływ na stan psychiczny pacjentów ze względu na przewlekły charakter choroby, objawy fizyczne oraz ograniczenia w codziennym życiu. Wsparcie psychologiczne i psychoterapia mogą być istotne dla radzenia sobie ze stresem, depresją czy lękiem.
Wzrost świadomości na temat choroby może być kluczowy dla pacjentów, aby zrozumieć swoje schorzenie, objawy, leczenie oraz strategie samoopieki.
Objawy w tej chorobie, w tym bóle stawów i ograniczenia ruchomości, mogą utrudniać wykonywanie codziennych czynności, pracy i uczestnictwa w aktywnościach społecznych.
Pacjenci często muszą dokonać zmian w swoim stylu życia, takich jak dostosowanie aktywności fizycznej do swoich możliwości, zmiana diety czy radzenie sobie ze stresem, aby zarządzać swoim stanem zdrowia.
W celu skutecznego zarządzania chorobą Stilla pacjenci potrzebują wsparcia medycznego, psychologicznego oraz społecznego, aby poprawić jakość życia i funkcjonowanie codzienne. Regularna opieka lekarska, edukacja pacjentów oraz grupy wsparcia mogą pomóc w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z tą chorobą.
Gdzie pacjenci mogą szukać wsparcia i pomocy?
Oprócz wsparcia od swojego lekarza, w tej chwili nie ma wielu miejsc, gdzie pacjenci mogą się dowiedzieć więcej o swojej jednostce chorobowej. Nasze stowarzyszenie rozpoczyna działania edukacyjne na temat choroby Stilla, wkrótce weźmiemy udział w kampanii edukacyjnej dla pacjentów.
W jaki sposób społeczeństwo może lepiej zrozumieć i wesprzeć osoby dotknięte tą rzadką chorobą oraz ich rodziny?
Organizowanie kampanii edukacyjnych może zwiększyć świadomość na temat chorób rzadkich, w tym choroby Stilla, jej objawów, diagnozy i leczenia. Włączenie informacji na temat chorób rzadkich do programów nauczania w szkołach może pomóc w budowaniu empatii i zrozumienia wśród młodzieży.
Tworzenie grup wsparcia dla pacjentów dotkniętych chorobą Stilla i ich rodzin może zapewnić przestrzeń do dzielenia się doświadczeniami, emocjonalnym wsparciem oraz praktycznymi poradami.
Inwestowanie w badania naukowe nad chorobami rzadkimi może prowadzić do lepszego zrozumienia przyczyn, lepszych metod diagnozowania i skuteczniejszych terapii.
Społeczeństwo może aktywnie pracować nad obalaniem stereotypów i uprzedzeń wobec osób z chorobami rzadkimi, aby stworzyć bardziej wspierające i przyjazne dla wszystkich środowisko.
Poprawa zrozumienia i wsparcia społecznego dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi wymaga zaangażowania społeczności, instytucji oraz decydentów politycznych na różnych poziomach. Dążenie do większej empatii, lepszej edukacji i większego dostępu do wsparcia może przyczynić się do poprawy życia osób z chorobą Stilla i innych rzadkich schorzeń oraz ich rodzin.