Szacowany czas czytania: 4 minuty
Choć widać postęp, pacjenci wciąż czekają na pełną realizację zapisów Planu dla Chorób Rzadkich i realną poprawę codziennego funkcjonowania. Światowy Dzień Chorób Rzadkich staje się więc nie tylko momentem podsumowań, ale także przypomnieniem, jak pilne są systemowe decyzje przekładające się na codzienne życie chorych.
Marzena Nelken
Dyrektor Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich
Przed nami uroczystość Światowego Dnia Chorób Rzadkich – jakich podsumowań poprzedniego roku możemy się spodziewać?
Zeszły rok przyniósł nam kilka sukcesów, ale też pewien niedosyt w kwestii realizacji zadań Planu dla Chorób Rzadkich. Od czasu przyjęcia Planu dla Chorób Rzadkich w roku 2021 Rada ds. Chorób Rzadkich wraz z ekspertami pracowała nad przygotowaniem rozwiązań, które miały zabezpieczyć sześć obszarów opisanych w Planie. Jako Krajowe Forum Orphan co roku pytamy przedstawicieli organizacji pacjenckich z obszaru chorób rzadkich, jak oceniają wdrażanie planu, czy zauważają zmiany, a jeśli tak, to w jakich obszarach, i muszę przyznać, że odpowiedzi nie są zbyt optymistyczne.
Pacjenci czekają na te zmiany od lat, a jak sami mówią – Plan na papierze nic nie zmienia w ich codziennym życiu.
Dlatego tak ważne jest pilne wprowadzenie zapisanych rozwiązań i mamy nadzieję, że wkrótce to nastąpi, a pacjenci odczują realną zmianę. Ale to też nie oznacza, że w chorobach rzadkich nic się nie dzieje, wręcz przeciwnie. Obserwujemy poprawę dostępu do farmakoterapii w chorobach rzadkich. Poza tym udało się stworzyć i odsłonić pierwszy i jedyny w Polsce mural dla chorób rzadkich z zebrą, w samym centrum kampusu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Zebra pojawia się również w państwa kampanii Luty dla Rzadkich „Więcej, niż możesz sobie wyobrazić”.
Tak, zebra jest symbolem różnorodności chorób rzadkich. Tak jak nie ma dwóch zebr o tym samym wzorze pasków, tak nie ma dwóch takich samych pacjentów z chorobami rzadkimi. W tegorocznej kampanii na naszym profilu na Facebooku chcieliśmy pokazać tę różnorodność, publikując historie pacjentów z różnymi chorobami rzadkimi. Hasło kampanii „Więcej, niż możesz sobie wyobrazić” pięknie oddaje potencjał i niezwykłość naszych pacjentów z chorobami rzadkimi, a historie pokazują bardzo wyraźnie, że czasem naprawdę niewiele potrzeba, żeby prawdziwie zmienić życie drugiego człowieka – czasem wystarczy uśmiech, zrozumienie, drobny gest. W ramach kampanii otrzymaliśmy ogromną liczbę przepięknych, wzruszających historii pacjentów, którzy udowadniają, że mimo trudności i często wielu przeszkód na drodze potrafią więcej, niż można sobie wyobrazić.
To też pokazuje, jak ważne jest wsparcie rodziny, bliskich, systemu, dostępność diagnozy, rehabilitacji, terapii.
Czy Polacy są otwarci na osoby z chorobami rzadkimi?
Mamy piękne przykłady wsparcia np. sąsiadów, którzy zupełnie bezinteresownie zamienili się miejscem parkingowym, żeby sąsiadka z chorobą rzadką miała bliżej do drzwi klatki. Drobny gest dla jednej osoby może odmienić życie drugiej. Chcemy edukować i inspirować takimi pozytywnymi historiami, ponieważ niestety nadal obserwujemy brak wystarczającej wiedzy o chorobach rzadkich wśród ogółu społeczeństwa. Pacjenci nieustannie skarżą się, że są społecznie piętnowani, wykluczani, a czasem wręcz zarzuca im się udawanie lub lenistwo. To boli. Zresztą wykluczanie w równej mierze dotyczy osób z widoczną niepełnosprawnością – zupełnie jakby osoby nią dotknięte miały jakikolwiek wpływ na swoją chorobę, a przecież większość chorób rzadkich to choroby genetyczne. Obserwujemy te problemy od lat i dlatego wiemy, że kwestia edukacji społeczeństwa jest niezwykle ważna.
