Szacowany czas czytania: 4 minuty
Choć pierwotne zapalenie dróg żółciowych (PBC) uznawane jest za chorobę rzadką, w rzeczywistości dotyczy tysięcy osób w Polsce, głównie kobiet po 40. roku życia. Niespecyficzne objawy przez długi czas nie są łączone z dolegliwościami ze strony wątroby, co opóźnia rozpoznanie. O wyzwaniach diagnostycznych, terapeutycznych oraz o stereotypach, z jakimi mierzą się chorzy, rozmawiamy z Barbarą Pepke, prezeską Fundacji Gwiazda Nadziei.
Barbara Pepke
Prezes Fundacji Gwiazda Nadziei, lider Koalicji Hepatologicznej
W jaki sposób PBC wpływa na codzienne funkcjonowanie pacjentów?
Najczęstsze objawy, na które skarżą się pacjenci, to przewlekłe zmęczenie, które nie ustępuje mimo odpoczynku czy po przespanej nocy, oraz bardzo uporczywy świąd. W zaawansowanej chorobie swędzi nawet skóra między palcami. Dolegliwości nasilają się wieczorem i utrudniają sen. Niektórzy pacjenci polewają się wtedy gorącą wodą, co przynosi im chwilową ulgę.
Drapanie i ślady uszkodzeń na skórze nie pozostają niezauważone przez otoczenie i spotykają się z krzywdzącymi ocenami. Pacjenci są posądzani o brak higieny. Poza tym panuje przekonanie, że na chorobę wątroby trzeba sobie zasłużyć – że ma to związek z nadużywaniem alkoholu. Taka stygmatyzacja działa przygnębiająco.
PBC to choroba nie tylko fizyczna, ale też mocno obciążająca psychikę. Często prowadzi do wycofania z życia zawodowego i społecznego.
Jak wygląda obecna sytuacja pacjentów w Polsce? Z jakimi największymi wyzwaniami się borykają?
Problemem jest późna diagnoza. PBC dotyczy głównie kobiet po 40. roku życia. Objawy choroby często są bagatelizowane i bywają tłumaczone okresem przekwitania. Zanim pacjentka trafi do hepatologa, jest odsyłana do dermatologów, psychiatrów i lekarzy innych specjalizacji. Droga do diagnozy trwa nawet latami. Wśród podopiecznych naszej fundacji są panie, u których PBC zdiagnozowano dopiero w zaawansowanym stadium, gdy doszło już do marskości wątroby, encefalopatii, wodobrzusza i konieczne było przeszczepienie wątroby.
Kolejnym wyzwaniem jest to, że dostępne leczenie nie przynosi efektów u wszystkich chorych. Na obecnie refundowaną terapię [kwas ursodeoksycholowy – red.] reaguje tylko 50-60 proc. pacjentów. Nadzieją dla pozostałych są nowe cząsteczki, które już zostały zarejestrowane, ale niestety nie są jeszcze objęte refundacją. Co ważne, nie tylko spowalniają one postęp choroby, ale mogą zmniejszyć najbardziej dokuczliwe objawy: zmęczenie i świąd skóry.
Jakie zmiany systemowe uważa pani dziś za najpilniejsze?
Priorytetowa jest refundacja nowych opcji terapeutycznych dla pacjentów, którzy nie odpowiadają na dotychczasowe leczenie.
Poważną barierą systemową jest dostęp do poradni hepatologicznych. W niektórych regionach na wizytę trzeba czekać rok. Dlatego tak ważna jest edukacja lekarzy różnych specjalności, aby wcześniej kojarzyli niespecyficzne objawy z chorobami wątroby.
W jaki jeszcze sposób Fundacja Gwiazda Nadziei wspiera osoby z PBC?
Chorzy często nie mogą pracować. Mamy pod opieką pacjentki po przeszczepach, żyjące z renty, obarczone wielochorobowością. Trudno im związać koniec z końcem. Fundacja wspiera je finansowo ze środków pochodzących z 1,5 proc. podatku, które gromadzą na swoich subkontach. Refundujemy koszty leków, pokrywamy wydatki związane z dojazdami do lekarzy oraz dofinansowujemy inne potrzeby wynikające z procesu leczenia.
Oprócz tego jesteśmy głosem pacjentów – ambasadorami chorych. Zabiegamy o ich prawa, dostęp do nowoczesnych terapii, zwiększamy świadomość na temat chorób wątroby wśród lekarzy i całego społeczeństwa, np. poprzez najnowszą kampanię „Zdrowa Wątroba”.
