Pacjenci z chorobami rzadkimi często przez lata poszukują właściwej diagnozy i dostępu do specjalistycznej opieki. Wyzwaniem dla systemu ochrony zdrowia jest nie tylko zapewnienie równego dostępu do świadczeń, lecz także odpowiedzialne finansowanie nowoczesnych terapii oraz lepsza koordynacja całego procesu leczenia. Kluczowe pozostaje stworzenie rozwiązań, które pozwolą pacjentom szybciej trafiać do właściwych specjalistów i otrzymywać kompleksową pomoc odpowiadającą ich rzeczywistym potrzebom.
Bartłomiej Chmielowiec (MBA)
Rzecznik Praw Pacjenta, radca prawny, wcześniej dyrektor w Ministerstwie Spraw Wewnętrznych i Administracji. Pracował również w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów i Biurze Rzecznika Finansowego. Urząd Rzecznika Praw Pacjenta sprawuje od 30 października 2017 r.
Jak pogodzić równy dostęp do świadczeń z dostępem do kosztownych terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi?
Równy dostęp do świadczeń oznacza zapewnienie pacjentom leczenia odpowiadającego ich potrzebom zdrowotnym. W przypadku chorób rzadkich decyzje o finansowaniu kosztownych terapii powinny uwzględniać ich skuteczność, bezpieczeństwo, brak alternatyw oraz rzeczywiste efekty leczenia. Pozwala to odpowiedzialnie wykorzystywać środki publiczne, a jednocześnie zwiększać dostęp pacjentów do nowoczesnych terapii.
Czy doświadczenia pacjentów z chorobami rzadkimi powinny zmienić podejście do praw pacjenta i organizacji opieki?
Doświadczenia pacjentów z chorobami rzadkimi pokazują przede wszystkim potrzebę skuteczniejszej realizacji praw, które już obowiązują. Pacjenci powinni mieć łatwiejszy dostęp do specjalistycznej diagnostyki, rzetelnej informacji i dobrze skoordynowanej opieki bez konieczności samodzielnego organizowania procesu leczenia. Kluczowe znaczenie mają rozwój opieki koordynowanej, wsparcie koordynatora leczenia oraz dostęp do ośrodków eksperckich zajmujących się chorobami rzadkimi oraz zapewnienie wsparcia psychologicznego, rehabilitacyjnego i socjalnego pacjentom i ich rodzinom.
Jakie działania systemowe najskuteczniej skrócą drogę pacjenta z chorobą rzadką do diagnozy i leczenia?
Kluczowe znaczenie ma usprawnienie diagnostyki poprzez zwiększenie dostępu do nowoczesnych badań, w tym badań genetycznych oraz stworzenie jasnych ścieżek kierowania pacjentów do ośrodków eksperckich. Równie ważne jest zwiększanie wiedzy lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i specjalistów na temat chorób rzadkich, aby szybciej rozpoznawali ich objawy i kierowali pacjentów na właściwą diagnostykę. Należy także rozwijać sieć ośrodków eksperckich oraz wzmacniać ich współpracę w ramach krajowych i europejskich sieci referencyjnych. Dzięki temu pacjenci będą mieli szybszy dostęp do właściwej diagnozy, leczenia i kompleksowej opieki.
