Choroby rzadkie
Artykuły
-
Chcemy móc kiedyś powiedzieć Jerzemu: zrobiliśmy wszystko
Joanna i Jan Kieszczyńscy postanowili nie pogodzić się z bezradnością i rozpoczęli walkę o stworzenie terapii, która może zmienić życie ich syna oraz innych dzieci z syndromem PUS3.
-
Śródmiąższowe zapalenie pęcherza: diagnoza przynosi ulgę
Ból, zaburzenia snu i codziennego funkcjonowania, a do tego trudna diagnostyka. To codzienność chorych na śródmiąższowe zapalenie pęcherza (BPS/IC).
-
Nowe możliwości leczenia pacjentów z rakiem nosogardła
Co roku w Polsce około 150 osób słyszy diagnozę raka nosowej części gardła. To rzadki nowotwór, którego leczenie w zaawansowanym stadium było dotąd ograniczone.
-
Niedoczynność przytarczyc: wyzwania związane z kontrolą choroby i leczeniem
Niedoczynność przytarczyc jest chorobą, w której kontrola gospodarki wapniowo-fosforanowej może stanowić istotne wyzwanie.
-
Choroby rzadkie: jak skrócić drogę pacjenta do diagnozy i nowoczesnego leczenia?
Pacjenci z chorobami rzadkimi często przez lata poszukują właściwej diagnozy i dostępu do specjalistycznej opieki.
-
Polska skala pomaga w neurologii. Właśnie powstaje e-WSOP
Warszawska Skala Oceny Poznawczej (WSOP) to polskie narzędzie przesiewowe, które pozwala szerzej ocenić funkcje poznawcze. Właśnie powstaje jej elektroniczna wersja.
-
Polak pracuje nad terapią genową PUS3
Syndrom PUS3 to rzadka choroba genetyczna, dla której dziś nie istnieje leczenie przyczynowe.
-
Plan dla chorób rzadkich nie wystarcza
Pacjenci z chorobami rzadkimi potrzebują ustawy dla chorób rzadkich. Nie Planu, nie zarządzenia. Ustawy.