Home » Historie pacjentów » Historia Alana – chłopca chorego na tętnicze nadciśnienie płucne
historie pacjentów

Historia Alana – chłopca chorego na tętnicze nadciśnienie płucne

Historia Alana – chłopca chorego na tętnicze nadciśnienie płucne
Historia Alana – chłopca chorego na tętnicze nadciśnienie płucne

Alan już nie chce siedzieć w domu i patrzeć przez okno jak koledzy grają w piłkę. Każdego dnia pokonuje niewyobrażalny wysiłek, aby dotrzeć do szkoły i uczestniczyć w lekcjach z rówieśnikami.

Alan od urodzenia choruje na tętnicze nadciśnienie płucne (TNP). Niestety lekarze nie potrafią odpowiedzieć na pytanie, co spowodowało, że u naszego syna rozwinęła się ta straszna i śmiertelnie niebezpieczna choroba.

Pierwsze trzy operacje przeszliśmy z Alanem jeszcze w trakcie ciąży. Po urodzeniu syna kilka tygodni spędziliśmy w szpitalu. Kiedy wychodziliśmy do domu, ze zdrowym dzieckiem, mieliśmy nadzieję, że wreszcie będziemy mogli zacząć normalne życie i cieszyć się jak inni z tego, że jesteśmy rodzicami. Niestety po czasie pojawiły się pierwsze objawy tętniczego nadciśnienia płucnego.

Alan chodzi teraz do czwartej klasy szkoły podstawowej. Rozwija się normalnie, jak wszystkie inne dzieci. Uczy się matematyki i języka polskiego, pomimo choroby nie odbiega od rówieśników i w szkole wcale nie dostaje „taryfy ulgowej”. Jego największym problemem jest jednak poruszanie się. Już 100 metrów spaceru powoduje u Alana zadyszkę jak po meczu piłkarskim.

Przez trzy lata Alan uczęszczał na indywidualne nauczanie. Przez rok spotykaliśmy się z nauczycielem w szkole, później przychodził do nas do domu. Syn jednak pragnął kontaktu z rówieśnikami i miał dość siedzenia ciągle w domu, które przeplatało się z wizytami u lekarzy i pobytami w szpitalach. Chciał jak inne dzieci bawić się, grać w piłkę, uczyć się w szkole. Zdecydowaliśmy, że w czwartej klasie syn pójdzie do normalnej szkoły. Pomimo, że Alan cierpi z powodu rzadkiej choroby nie kwalifikuje się on do nauczania w specjalnej szkole. Stawaliśmy przed wieloma komisjami, ubieraliśmy się o różne zaświadczenia, które ułatwiłyby synowi funkcjonowanie, nawet w budynku szkoły, niestety ciągle spotykamy się ze stwierdzeniem, że skoro syn ma nogi może normalnie się poruszać i nie wymaga specjalnych „przywilejów”.

Nasz normalny dzień

Alan codziennie rano przyjmuje leki, które pozwalają mu na funkcjonowanie. Dopiero po około godziny od podania środków syn jest w stanie zacząć szykować się do szkoły. Przygotowania zajmują nam bardzo dużo czasu, dlatego musimy wstawać bardzo wcześnie. Pomagam synowi we wszystkim, w ubieraniu się, w zawiązywaniu butów, noszę jego plecak do samochodu, pomagam mu wsiąść i wysiąść z auta. Kiedy podjeżdżamy pod szkołę mamy przed sobą jeszcze około 100 metrowy spacer. To prawdziwe wyzwanie dla Alana, po którym musi odpoczywać około 10 minut, aby móc pokonywać dalsze przeszkody. Czasem są przed nami jeszcze schody, na które także syn nie może wchodzić samodzielnie. Nasza szkoła to budynek, który nie ma specjalnego parkingu dla osób niepełnosprawnych. Nawet gdyby go miał i tak nie jesteśmy uprawnieni do korzystania z niego, ponieważ orzecznik uznał, że mojemu synowi nie należy się specjalną karta parkingowa. W szkole lekcje odbywają się na różnych piętrach, dzieciaki muszą przechodzić z jednej sali do drugiej, nie mogą zostawiać książek w szafkach, bo ich tam nie ma. Nawet dla zdrowych dzieci dźwiganie ogromnego plecaka wypchanego książkami jest bardzo trudne, dla mojego syna jest to niemożliwe. Po dwóch lekcjach zabieram Alana do domu, aby podać mu leki i aby odpoczął. Później znów wracamy do szkoły spacer, schody, brak parkingu. Ze względu na chorobę syna musiałam zrezygnować z pracy zawodowej i tylko dzięki życzliwości wspaniałych ludzi, dzięki Pani dyrektor szkoły, która bardzo nas wspiera, udaje nam się pokonywać codziennie te wszystkie bariery.

Next article