Pani Krystyna Szczerba
Pacjentka, założycielka grupy Zakrzepowa Plamica Małopłytkowa – choroba nasza i naszych bliskich
Zakrzepowa plamica małopłytkowa to śmiertelna choroba doprowadzająca do niedokrwienia całego organizmu. Jak wygląda sytuacja polskich pacjentów z tym schorzeniem?
Jak i kiedy dowiedziała się pani o swojej chorobie?
O swojej chorobie dowiedziałam się, gdy byłam już skrajnie wyczerpana poszukiwaniem przyczyny mojego stanu. Zaraz po zastosowaniu wkładki domacicznej, na moich łokciach, rękach, a potem nogach pojawiły się zasinienia i wybroczyny. Potem z dnia na dzień zaczęłam się czuć coraz gorzej – nie miała energii, byłam apatyczna, zaczęłam słabo widzieć.
Gdy zrobiłam badania morfologii i okazało się, że wyniki są nieprawidłowe, dostałam od swojego lekarza skierowanie do Instytutu Hematologii w Warszawie. Moje wyniki nie były jednoznaczne, dlatego jeszcze przez dwa kolejne miesiące nie miałam rozpoznania. Dopiero gdy wycieńczona i z wyraźnymi śladami na nogach (jak po ukłuciach igłą) trafiłam do Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, dopiero po kilku dniach i serii badań, w tym na ADAMTS13, usłyszałam diagnozę.
Dlaczego zdecydowała się pani założyć grupę wsparcia chorych na FB?
Choroba ta wywoła niemałą rewolucję w moim życiu. Proces diagnostyczny i wdrożenie odpowiedniego leczenia trwały bardzo długo, a nie każdy chory ma szansę na rozpoznanie. Większość pacjentów trafia na oddział ratunkowy nieprzytomnych, gdzie po badaniu podaje im się płytki krwi, co może im tylko zaszkodzić. Dzieje się tak ze względu na brak świadomości o istnieniu tej choroby w społeczeństwie oraz niekiedy w środowisku lekarskim. Dlatego założyłam grupę wsparcia, by podzielić się swoją historią, ale też dowiedzieć więcej na jej temat od innych. Wiem, że tylko w grupie możemy być bardziej słyszalni, a nasza choroba zauważalna.
Czy pacjenci z rzadkimi chorobami krwi są w Polsce wystarczająco dobrze poinformowani, zaopiekowani?
Ja miałam to szczęście, że trafiłam na wspaniałych lekarzy. Nie każdy pacjent może na to liczyć szczególnie w mniejszych miastach i zazwyczaj trafiają oni na SOR z objawami zawału serca lub udaru. Spora część z nich ginie bez postawionej diagnozy. Stąd też jest ogromna potrzeba szerzenia wiedzy na temat tej choroby.
Czy leczenie aTTP jest obciążające? Na jakie terapie czekają chorzy?
Leczenie polega na wymianie osocza, czyli tzw. plazmaferezach. Ze względu na to, że byłam bardzo osłabiona, a moje żyły były w bardzo złym stanie, można było dokonać u mnie jedynie wkłucia centralnego. Plazmaferezy same w sobie nie są przyjemne i wymagają czasu, nawet kilku godzin dziennie. Można je zakończyć po ustabilizowaniu się płytek krwi – u mnie trwało to ponad miesiąc.
Dodatkowo jest to choroba nawrotowa, stąd też starałam się o przyjęcie leku, który przeciwdziała tym nawrotom. W 2019, w ramach RDTL otrzymałam 4 wlewy Rytuksymabu, dzięki czemu nie musiałam przyjmować już leków immunosupresyjnych (które miałam zalecone na stałe) oraz nie miałam nawrotów choroby przez 2 lata. Obecnie nadal jestem w remisji, ale znowu na lekach immunosupresyjnych, ponieważ przez zachorowanie na COVID-19 miałam nawrót. Pacjenci z pewnością czekają na nowoczesne leczenie, który znacznie ograniczy nawroty, załagodzi ich objawy oraz skróci czas rekonwalescencji po nawrocie.
Czego dziś środowisko chorych na zakrzepową plamicę małopłytkową potrzebuje? Co chciałoby przekazać środowisku lekarzy i pacjentów?
Potrzebują oni przede wszystkim wsparcia lekarzy. Ważne, by poszerzyć wiedzę na temat tej choroby, ale też informować pacjentów o dostępie do nowoczesnego leczenia. Warto walczyć o podniesienie jakości życia chorych i ich bliskich, bo przecież nie choruje tylko pacjent, ale razem z nim cierpi cała jego rodzina.