Codzienność nastolatki chorej na Tętnicze Nadciśnienie Płucne nie jest łatwa. Ale nie musi być też nudne. O tym właśnie porozmawialiśmy z pacjentką, która zmaga się z tą chorobą od urodzenia.
Sandra Sawicka
Pacjentka
W jakich okolicznościach ujawniło się u pani Tętnicze Nadciśnienie Płucne?
Tętnicze nadciśnienie płucne mam od urodzenia. Wykryto u mnie tę chorobę, gdy miałam 6 miesięcy podczas kontroli. Urodziłam się z ubytkiem w mięśniu sercowym – gdy ubytek się zrósł, okazało się, że cierpię na inną, poważniejszą chorobę, z którą zmagam się już prawie 19 lat.
Z jakimi codziennymi wyzwaniami musi się pani mierzyć? Jak choroba wpłynęła na pani życie?
Choroba znacznie wpłynęła na moje życie, ponieważ nie mogę uprawiać żadnych aktywności fizycznych, w tym nawet uczestniczyć w wycieczkach szkolnych. Jestem rokrocznie zwalniana z zajęć wychowania fizycznego. Podczas spotkań ze znajomymi mogę poruszać się wyłącznie swoim tempem, samochodem bądź pozostajemy w swoich domach i spotykamy się na miejscu. Dłuższe spacery w moim przypadku nie są wskazane. Nie mogę też tańczyć, zatem wszelkie imprezy odbywają się u mnie na siedząco. Musiałam też zrezygnować z basenu – zarówno ze względów kondycyjnych, jak i na pompę infuzyjną, której nie mogę zmoczyć. Dużym utrudnieniem dla mnie jest również wchodzenie po schodach – na każdym piętrze muszę zatrzymać się, by złapać oddech. Jednak nie oznacza to, że nie staram się żyć normalnie – zwiedzam miasta, swoim tempem, ale zwiedzam, realizuje swoje marzenia i spotykam się z przyjaciółmi.
Jak wygląda proces leczenia w pani przypadku?
Od około 2,5 roku moje leczenie wspierane jest pompą infuzyjną. W moim przypadku tego ciśnienia w płucach jest bardzo dużo, stad taka decyzja lekarzy. Przyzwyczajenie się do niej trwało ok. roku, ponieważ po pierwsze musiałam przywyknąć do sprzętu, który zawsze muszę mieć przy sobie, po drugie ze względu na ból podczas iniekcji. Na szczęście jestem osobą, u której nie występują stany zapalne, ani opuchlizna, co zdarza się u innych pacjentów. Teraz pompa kompletnie mi nie przeszkadza – muszę na nią uważać jedynie w trakcie kąpieli, a także podczas ekspozycji na słońce. Oprócz pompy mam wprowadzone także farmakologiczne leczenie dwuskładnikowe, co łącznie daje mi terapię trójlekową, czyli najlepszą jaka obecnie jest dostępna.
Jaki wpływ na pacjentów chorych na TNP ma pandemia koronawirusa?
Ze względu na pandemię rzadziej jeżdżę na kontrole, a lekarze przepisują mi więcej recept na leki. Myślę, że przez pandemię i to, że koronawirus dotyka głównie płuca, moja kolejka na przeszczep płuc znacznie się wydłuży. Jestem zakwalifikowana do tej procedury, ale mam świadomość, że organy otrzyma szybciej osoba pod respiratorem, niż stabilna, młoda dziewczyna jak ja.
Jakie wsparcie otrzymała pani od Stowarzyszenia Osób z Tętniczym Nadciśnieniem płucnym i ich przyjaciół?
Bardzo duże wsparcie. Szczególnie moja mama z niego korzystała i często jeździła na spotkania, gdy była mała. Dzięki nim dowiedziała się dużo o mojej chorobie, możliwościach terapeutycznych i dobrych ośrodkach. Za sprawą stowarzyszenia zmieniliśmy ośrodek, w którym byłam leczona. Teraz jestem pod opieką otwockiej i wrocławskiej placówki, gdzie należę do programu lekowego. Program ten jest jednym z najlepszych i najnowocześniejszych metod leczenia.
Chciałabym też przekazać innym pacjentom chorym na Tętnicze Nadciśnienie Płucne, by się nie poddawali i spełniali swoje marzenia. Nie musi to być od razu przebiegnięcie maratonu, ale np. zwiedzanie najpiękniejszych miast, na spokojnie, w swoim tempie, tak jak czynię to ja.