Adam Niedzielski
Minister Zdrowia, uczestniczy w ustalaniu polityki państwa w zakresie ochrony zdrowia w Polsce; jest członkiem Rady Dialogu Społecznego, Komitetu do Spraw Europejskich, Zespołu do spraw Programowania Prac Rządu
W Planie dla Chorób Rzadkich znajduje się 37 zadań. Dokument zawiera konkretny harmonogram działań z podaniem źródła finansowania. Minister zdrowia Adam Niedzielski przekazał informacje dotyczące kierunków zmian w systemie opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Pisze o zaawansowaniu prac nad wdrożeniem Planu dla Chorób Rzadkich. Co więc zostanie zrealizowane w tym roku?
Choroby rzadkie dotykają nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacuje się, że choruje 6-8 procent populacji każdego kraju, czyli w Polsce 2-3 miliony osób. W większości są to choroby genetyczne. Niemal połowa ujawnia się już w wieku dziecięcym.
Skuteczne leczenie chorób rzadkich jest jednym z naszych priorytetów. Aby poprawić sytuację polskich pacjentów oraz ich rodzin przyjęliśmy Plan dla Chorób Rzadkich. Tworzymy model zintegrowanej opieki zdrowotnej. To ogromny projekt. Dlatego jego realizacja wymaga czasu, a koszty do końca 2023 r. szacuje się na około 128,9 mln zł.
W przyjętym modelu organizacji kompleksowej i koordynowanej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi kluczową rolę w zakresie diagnostyki i leczenia pełnić będą Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich (OECR). Krajowe OECR będą powiązane z europejskimi sieciami referencyjnymi chorób rzadkich. Obecnie 46 placówek ochrony zdrowia należy do 21 (z 24) europejskich sieci referencyjnych.
Większa dostępność do nowoczesnych metod analizy laboratoryjnej, zarówno genetycznej wielkoskalowej, jak i niegenetycznej wysokospecjalistycznej, znacznie skróci czas uzyskania właściwej diagnozy. Zwiększamy przez to szanse chorych na osiągnięcie możliwie najlepszego stanu zdrowia. Poradnie genetyczne, które są w każdym województwie i w ogromnej większości mają zaplecze diagnostyczne, będą najważniejszymi ośrodkami diagnostyki genetycznej chorób rzadkich. Diagnostyka będzie też w OECR, które będą ściśle współpracować z laboratoriami genetyki medycznej i poradniami genetycznymi.
Aby monitorować choroby rzadkie pracujemy nad utworzeniem Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich. Natomiast dla pacjentów przygotowujemy w formie elektronicznej tzw. Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką. Ułatwi im to funkcjonowanie w systemie ochrony zdrowia, w tym udzielenie pomocy w stanach nagłych. W paszporcie będą aktualizowane informacje na temat pacjenta oraz jego choroby.
W drugiej połowie 2023 r. uruchomimy Platformę Informacyjną Choroby Rzadkie. Będzie ona wiarygodnym i kompleksowym źródłem wiedzy klinicznej, naukowej i organizacyjnej dotyczącej chorób rzadkich w Polsce.