Choroby rzadkie
wsparcie
-
Choroba rzadka? Tylko z nazwy! Nowa kampania edukacyjna Krajowego Forum Orphan
Luty miesiącem chorób rzadkich i czasem podsumowań
-
Chorym na SLA potrzebne jest wsparcie
Pandemia ograniczyła już i tak ograniczony świat chorego i rodziny.
-
W dobie pandemii jeszcze bardziej powinniśmy dbać o odporność, myśleć o relaksie i z nadzieją patrzeć w przyszłość
W dobie pandemii pacjenci onkologiczni czują strach i jeszcze większą niepewność.
-
Co dalej z leczeniem hemofilii w Polsce?
Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię chorzy mają zagwarantowane leczenie, które znacznie podnosi jakość ich życia.
-
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) okiem eksperta
Uważa się, że częstość występowania rdzeniowego zaniku mięśni to ok. 1 na 10 000 urodzeń.
-
SMA – nasze historie
Dominika i Alicja to siostry, które chorują na SMA typu 2. Pomimo choroby starają się cieszyć każdą chwilą i pokazać, że życie może być ciekawe i pełne pasji.
-
Choroba Gauchera – moja historia
Leczenie choroby Gauchera opiera się na tzw. enzymatycznej terapii zastępczej.