Pandemia ograniczyła już i tak ograniczony świat chorego i rodziny.
Sławomir Wilczkowski
48 lat, mąż i ojciec dwóch córek. Na SLA (stwardnienie zanikowe boczne) choruje od wiosny 2011 roku, czyli niebawem 10 lat. Na chwilę obecną podłączony do respiratora inwazyjnego, czyli z tracheostomią, i PEGu, czyli żywienia dojelitowego, poprzez zgłębnik żołądkowy (tj. żywienie przemysłowe).
Z jakimi wyzwaniami muszą mierzyć się codziennie chorzy na SLA i ich rodziny? Jak wpływa na to pandemia?
W rodzinie chorego na SLA oprócz codziennych wyzwań dochodzą też sprawy związane z opieką nad chorym. Początkowo chory radzi sobie z wyzwaniami codzienności, ale z czasem potrzebuje opieki i pomocy w najprostszych czynnościach. Rano chorego się myje, ubiera, a jeżeli chory jeszcze może siedzieć, to sadza go na wózku, który musi być wyłożony różnymi poduszkami, czy kocami, żeby było wygodnie, bo ciało jest bardzo wrażliwe. Opiekun musi przy tym uważać na PEGa i rurkę od respiratora, czyli tracheostomię. Chory nie mówi wiele, posługuje się wyuczonymi gestami, opiekun musi się ich domyśleć, bądź zadaje szereg pytań, reagując na umówione znaki. Opiekun wykonuje właściwie wszystkie czynności za chorego, nawet tak prozaiczne jak wielokrotne poprawianie ułożenia rąk czy nóg.
Dopiero chory z dostępem do komputera, obsługującego specjalistyczne oprogramowanie, jest w stanie sterując wzrokiem, zmienić pismo na mowę. To jest cały świat chorego. Najbardziej brakuje dotyku i intymności, sam z siebie nie mogę tego zrobić, dotknąć przytulić. Pandemia ograniczyła już i tak ograniczony świat chorego i rodziny. Brak spacerów z obawy przed zarażeniem, ograniczenie wyjść z domu. Pandemia wymusiła ograniczenia z tytułu wizyt rehabilitantów i personelu medycznego z obawy o zarażenie. Z obawy przed COVID-19 nawet te wizyty zostały ograniczone do minimum.
Jak wygląda dostęp do leczenia chorych na SLA? Jakie ograniczenia w dostępie do świadczeń wnosi pandemia wirusa SARS-CoV-2?
Nie ma czegoś takiego jak leczenie SLA, jest tylko zapobieganie szybkiemu postępowaniu choroby i to nie w każdym przypadku się udaje. COVID-19 oczywiście utrudnił dostęp do lekarzy wszystkich specjalności, szczególnie jest to ważne dla osób początkujących w temacie SLA. Najważniejsze jest to, że ograniczył się dostęp do rehabilitacji szpitalnej i sanatoryjnej. Wnosi też obawy chorych i ich rodzin związane z zarażeniem się COVID-19 w tych placówkach. A zarażenie chorego na SLA może się skończyć zgonem częściej, ponieważ obniża się u niego wydolność oddechowa. Rehabilitacja jest niezbędna w tej chorobie, jest jednym z najważniejszych czynników przedłużenia samodzielności. Drugim ważnym czynnikiem jest brak lub ograniczenie wizyt logopedy/neurologopedy i tu też chodzi o obawę zarażenia się.
Jakie zmiany systemowe powinny zostać wprowadzone, by polepszyć komfort życia pacjentów z SLA?
Zmiany, które ułatwiłyby chorym na SLA życie to wizyty fizjoterapeuty/rehabilitanta minimum trzy razy w tygodniu, teraz są to dwa razy, a także wizyty logopedy/neurologopedy bez potrzeby skierowania – minimum dwa razy tygodniowo po godzinie.
Potrzebne są ośrodki rehabilitacji, których personale ma większą wiedzę o SLA i ośrodki sanatoryjne, które przyjmują obłożnie chorych (teraz sanatoria przyjmują samodzielnych chorych bądź dzieci z opiekunem, a chorym dorosłym niesamodzielnym NFZ nie refunduje takich pobytów). Potrzeba ośrodków, szpitali specjalizujących się w diagnozowaniu SLA oraz w pokierowania, jakie są wskazania w chorobie, co należy zrobić i kiedy. Brak jest spójnej informacji o SLA, brak informacji o postępach naukowych w leczeniu SLA.
Chorym na SLA potrzebne jest wsparcie finansowe w zakupie lub wypożyczeniu łóżka, bo jest ono niezbędne. Wielką pomocą dla nas chorych na SLA jest przekazywanie 1 proc. z rozliczenia rocznego w PIT na rzecz stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Stowarzyszenie z tych pieniędzy zakupuje niezbędny sprzęt i wypożycza go bezpłatnie, wydaje poradniki w formie książek i informatory, kwartalniki, oferuje pomoc finansową. Dużym ułatwieniem dla chorych i ich rodzin byłaby opieka finansowana i organizowana przez NFZ, również opieka całodobowa, jeśli zachodzi taka potrzeba.
Dużym wyzwaniem jest brak domów opieki dla chorych podłączonych do respiratora inwazyjnego, czyli z tracheostomią i PEGiem (żywienie do żołądka przez zgłębnik, żywienie tzw. przemysłowe), potrzebny jest personel, nauczy się obsługi respiratora i pompy do żywienia przez zgłębnik. Standardem powinno być projektowanie budynków, uwzględniające w przestrzeni potrzeby osób z niepełnosprawnościami, co może się dziać przez konsultacje z tymi grupami i poprzez wypracowanie standardów projektowania oraz zapisane ich w ustawie. Za dobry przykład może tu posłużyć Japonia, gdzie na pierwszym rzut oka widać udogodnienia dla niewidomych – płytki z uwypukleniem na chodnikach i uwypuklenia na poręczach, sygnalizatory są dźwiękowe. Polska w tej kwestii ma wiele do zrobienia, Polsko do boju na rzecz niepełnosprawnych!